Festa de Nadal 2007
Visita cultural a la casa Batlló de Gaudí
Festes de la Mercè 2007
Sortida a Girona "Temps de Flors"
Assemblea General 2007
Visita al Palau de la Música

Que no pari la Música
II Jornada de Distonia
Excursió a Tarragona
AGENDA 2008
Activitats de l'Associació 2008

Festa de Nadal ALDEC 2007

ALDEC, com cada any, va organitzar amb molta il·lusió la Festa de Nadal, el nostre Berenar de Germanor que reuneix més socis/es, amics i familiars que cap reunió de tot l’any.

Gràcies a tots els artistes que tenim a l’associació i a les empreses col·laboradores, es va realitzar un sorteig de Nadal amb dos premis: un quadre de fusta tallada juntament amb conyac i cava per celebrar les Festes de Nadal, i en el segon sorteig dues sòcies van guanyar una maleta de viatge; contentes i emocionades van recollir el premi, compartint l’alegria amb tots nosaltres.

Quatre grans artistes, van destacar a la Festa, ens van fer gaudir d’uns versos associats a les malalties, d’unes cançons nostàlgiques acompanyades amb les guitarres i flauta. Una activitat de musicoterapia va sorprendre a tots als assistents: al ritme de la música i amb els mocadors de colors, semblava que estenguéssim un llençol de colors ple de llum i alegria, volant al son de la música.

El Berenar va ser exquisit, no va faltar de res, cinc tipus de brioixos diferents que feien gaudir el nostre paladar, acompanyat per les patates, neules, torrons i diferents begudes, com el cava i altres refrescos. Al final de la festa podíem veure els nostres socis/es satisfets de la vetllada.

Amb un gran somriure en els nostres rostres ens desitjàrem un Bon any i Feliç 2008.


Visita cultural a la Casa Batlló de Gaudí

El dia20 d’octubre ALDEC organitzà una sortida cultural, amb visita guiada, per visitar la Casa Batlló de Gaudí. En un dia primaveral van gaudird’una de les obres més singulars de Gaudí.

L’edifici està situat al Passeig de Gràcia de Barcelona, en la denominada "poma de la discòrdia", batellada d’aquesta manera popularment per la disparitat d’estils dels diferents edificis que la componen.

El que en principi era una petita reforma d’un edifici ja construït, el va donar l’oportunitat a Gaudí de crear una de les seves obres més poètiques i decoratives.

La façana, ondulada verticalment, està revestida de fragments de vidre i ceràmica de diferents colors, que la dona un aspecte iridiscent, el propi Gaudí, com qui pinta un quadro gegantí, fou indicant als operaris, des del carrer, la distribució dels diferents fragments i colors.

La part baixa de l’edifici fou substituïda per unes gràcils formes ondulants tallades en pedra, que integren els balcons, y en els que es veuen unes delicades columnes amb temes florals.

En la part posterior de la façana Gaudí va construir un conjunt de vuit xemeneies en les que va bolcar una vagada més la seva sorprenent creativitat, en els detalls decoratius mostra que és al mateix temps arquitecte, decorador i genial escultor.

Pe cobrir els depòsits de l’aigua, Gaudí va dissenyar un tejado molt inclinat que sembla una espècie de peix gegantí, realitzat també amb peces de ceràmica, la torre està rematada per una creu amb formes vegetals.

A l’interior la llar i la xemeneia  han estat integrades a l’interior de la paret.  El sostre està igualment format por superfícies corbes, decorat en tons càlids que imita un mosaic.

La escala que condueix al pis principal on vivia la família Batlló, està construïda amb fusta de roure. Proper al passamans pugen unes peces en forma de vèrtebres, y als sostres corbats estan decorats en tons grisencs. 

Les textures dels diferents elements són d’una extraordinària varietat i bellesa.

En resumen, van gaudir d’un matí esplèndida en companyia dels nostres socis i amics d’una de les visites més interessants que es poden fer a Barcelona.

Fins aviat ¡


Festa de la Mercè, patrona de Barcelona

Diu la llegenda que la nit del 24 de setembre de 1218, la Mare de Déu va aparèixer simultàniament al rei Jaume I, a Sant Pere Nolasc i a Sant Ramon de Penyafort. A tots tres els va demanar que creessin un orde de monjos dedicats a salvar cristians empresonats pels sarraïns. Eren temps de guerra religiosa.

Segles més tard, el 1687, Barcelona va patir una plaga de llagosta, i es va posar en mans de la Mare de Déu de la Mercè. Acabada la plaga, el Consell de la Ciutat la va nomenar patrona de Barcelona. El Papa, però, no va ratificar la decisió fins dos segles més tard, el 1868.

Mostra d’Entitats de les Associacions a la Festa de la Mercè

Aquest any l’Aldec participà, dins de les Festes de la Mercè, en la Mostra d’Entitats de les Associacions de dues maneres diferents, per donar informació de la distonia.

En primer lloc l’Ajuntament de Barcelona ens va deixar un espai dins del estand de les associacions virtuals, això significà que físicament no hi estaven, però mitjançant la informàtica ens podien trobar i veure en pantalla on som i què fem, amb tota la informació de l’associació.

Altre manera de participació fou col·laborant dins del estand de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF), de la qual som fundadors, membres actius i participem en la seva Junta directiva.

En el estand van donar informació de la distonia a moltes persones interessades i, a més a més,van rebre la visita dels nostres socis i amics per ajudar-nos i passar una estona junts.

Agraïm a la FCMPF l’espai dedicat a l’ALDEC, als nostres socis i col·laboradors la seva presència i a les persones que van preguntar per la malaltia pel seu interés.


Sortida cultural a Girona a veure la 52 edició de “Girona Temps de Flors”. Exposició de Flors, Monuments, Patis i Jardins.

El dilluns 14 de maig, l’ALDEC organitzà una visita cultural a Gironaper a visitar les exposicions de flors que ornamenten el casc antic de la ciutat.Van pensar el pitjor, amb la pluja que amenaçava caure amb força, però el temps ens va acompanyar i van gaudir d’un dia excel·lent de sol i d’una
agradable temperatura.

Any enrere any, a l’inici de la primavera i coincidint amb la segona setmana de maig, desenes de professionals i aficionats a la jardineria, escoles i veïns, aconsegueixen transformar el Barri Antic de Girona en un gran jardí que esclata en un mon de color.

Organitzats en grups, van gaudir de les exposicions florals dels jardins i espais públics ornamentats per les diferents escoles de jardineria. L’exposició es completa amb la visita a 45 patis, 9 jardins i 15 exposicions florals.

Després de la visita, ens van anar a dinar a un restaurant típic de la ciutat, on van passar una estona molt agradable.

Al vespre de tornada a Barcelona, amb la satisfacció d’haver visitat una de les exposicions públiques de flors més boniques que es poden visitar a Catalunya.


Assemblea General d’Aldec 2007

El dia 26 d’abril hem celebrat l’Assemblea General d’Aldec amb el següent ordre del dia:




  • Lectura i aprovació de l’acta de l’assemblea anterior
  • Examen i aprovació dels pressupost per l’any 2007
  • Aprovació de les comtes de resultats de l’any 2006
  • Lectura de les activitats desenvolupades per l’Aldec durant l’any2006 (Memòria).
  • Aprovació, si escau, del treball durant l’any 2006 de l’actual Junta directiva.
  • Constitució de la nova Junta Directiva, confirmació de Natalia Vázquez com a vocal tercer.
  • Precs i preguntes,
Tots elspunts esmentats foren aprovats per majoria absoluta.

La nova Junta directiva és la constituïda per les següents persones:

Presidenta: Ana Sánchez Sánchez

Vicepresidenta: Teresa Generó i Font

Secretari: Josep Bernad Pueo

Tresorer: Julián González Santos

Vocal 1: Carmen González Cañizo
Vocal 2: Margarita Ansón Luesma
Vocal 3: Natalia Vázquez Figueroa
Vocal 4: Javier Pascual Álvarez

La Junta directiva dona les gràcies als socis per la seva assistència i per la seva confiança al treball desenvolupat per l’associació a favor dels malalts de distonia i llurs familiars.

Sortida Cultural: Visita al Palau de la Música

L’Aldec, continuant amb la progamació de visites culturals, el dia 3 de març van fer una sortida cultural amb visita guiada al Palau de la Música de Barcelona, una petita joia de l’arquitectura modernista a Catalunya.

L’arquitecte va ser Lluís Domènech i Montaner nascut a Barcelona el 21 de Desembre de 1850, Lluís Domènech i Montaner va demostrar des de la seva joventut la seva passió per l’arquitectura.

Exercí una gran influencia en la difusió del Modernisme des de la seva càtedra del'Escola d'Arquitectura de Barcelona,les seves obres es caracteritzen per una barreja de racionalisme constructiu i de fabulosa decoració inspirada en l’arquitectura hispano-àrab i en el gust pel dibuix curvilini tant pròpia del Modernisme.

 El Palau de la Música és una sala de concerts inaugurada l’any 1908. Aquest edifici es la seu de l'Orfeó Català, aquesta prestigiosa institució catalana ha tingut des de la seva fundació, per Lluís Millet i Amadeu Vives, l’any 1891 un paper important en la defensa dels valors de la cultura catalana.

Aquesta es la raó per la que la decoració de l' edifici mostri escampats per la sala d’audicions múltiples representacions de les quatre barres, que durant el franquisme es varen mantenir tapades per cortines.

Dintre d’aquesta sala cal destacar la boca de l’escenari, tota ella una escultura que representa la Cavalcada de les Walkiries a una banda i el bust de Beethoven a l’altre, realitzats per Pau Gargallo i Dídac Massana. El fons de l’escenari conté diversos alt relleus amb decoració de mosaic obra d'Eusebi Arnau i Mario Maragliano. Es espectacular la vidriera zenital de Rigalt i Granell.

La façana esta construïda en maó vermell vist i es decora amb mosaics de Lluís Brú, destacant-hi un grup escultòric en homenatge a la Cançó Popular obra del prestigiós escultor Miquel Blay.

La UNESCO va declarar aquest edifici "Patrimoni de l'Humanitat" l’any 1987.

La visita fou molt interessant, molts de nosatres encara recordem l’estat d’abandonament en que el Palau es trobava als anys 60 i ens alegrem de veure’l totalment restaurat.

Tots els assistents van gaudir d’aquesta visita al Palau de la Música.L’Aldec dóna les gràcies a totes les persones que han fet possible aquesta visita guiada
.


Que no pari la Música
Distonies ocupacionals. Distonia del músic.

Com a espectadors relacionem les arts escèniques com activitats d'oci o plaents. Per això, ens sol sorprendre que ens diguin que més d'un 75% dels músics, els ballarins, els actors o els artistes de circ pateixen problemes derivats de la seva activitat.

El músic, pel fet de repetir centenars de milers de vegades un mateix gest de precisió, és un professional propens a patir distonia focal, ja sigui a les mans, o a la musculatura facial. Els seus efectes en aquest col·lectiu quasi sempre són devastadors obligant-los sovint a deixar la seva carrera professional. Considerada clàssicament una malaltia incurable disposem actualment de prou evidències per pensar que existeixen vies de solució per aquesta afecció.

 
Algunes activitats específiques poden induir l’aparició de distonies en àrees concretes estan relacionades molt estretament amb activitats especialitzades, aquestes distonies lligades a accions o tarees reben el nom de distonies ocupacionals i apareixen únicament quan el malalt intenta escriure o realitzar altres accions de precisió amb la mà, per eixampla al tocar un instrument musical.

Els músculs de la mà i dels dits es contrauen o extienden, detenint l’acció o be causant una posició exagerada.
Alguns malalts perceben com si la mà es bloquetllara durant l’intent de desplaçament sobre el paper i el descriuen dient que sembla que "la mà pensa por sí mateixa".

El diumenge28 de gener es celebrà en el Gran Teatre del Liceu a Barcelona un concert organitzat per La Fundació Ciència i Art. Fundació que promoure activitats formatives per donar a conèixer la distonia ocupacional en els músics.

Aldec participà amb el seu recolzament i assistència al concert. L’Aldec sempre estarà al costat de tot allò que serveixi per informar a la societat de la presència de la distonia.

Amb el Teatre del Liceu ple de gom a gom van disfrutar de les actuacions desinteressades dels artistes participants. Fue en éxito de participación y se hizo una gran difusión de la distonía en el músico.

Artistes que van col·laborar:
Amaral, Miquel Gil, Pepe Habichuela, Manel Camp i Joan Crosas.


II Jornada sobre Distonia a Catalunya

El 15 de novembre és el dia que a Europa es celebra el Dia Europeu dedicat a la Distonia, aquest dia fou proposat per la Federació Europea de la Distonia (EDF) i acceptat per les seves associacions membres repartides por tota l’Europa. En les principals ciutats europees, on existeixen associacions de distonia que formen part de l’EDF, es celebren conjuntament, diverses activitats per donar a conèixer la distonia a nivell europeu i internacional.

A Barcelona l’hem celebrat organitzant la II Jornada sobre distonia. El programa ha contat amb la col·laboració dels metges neuròlegs de l’Hospital Clínic de Barcelona, hospital pioner en la distonia, i rellevants en els estudis i en els diagnòstics de la distonia: el Dr. Eduard Tolosa, que va fer la introducció, i la Dra. Maria José Martí, que va respondre a quantes preguntes que van fer els assistents a la II Jornada.

Un altre aspecte tractat en la II Jornada fou el de la fisioteràpia en la distonia, per explicar els mètodes en aquest tipus de tractaments, ALDEC ha realitzatun esforç important,per contar amb la presència del Dr. Jean Pierre Bleton, fisioterapeuta francès reconegut internacionalment pels seus treballs, escrits i amb molta experiència sobre la fisioteràpia en els trastorns neurològics, i sobre tot de la fisioteràpia en la distonía cervical i del braç.

La directora del Pla Director Sociosanitari Sra. Carmen Caja, ns va explicar què és, i què pretén l’Administració pública catalana amb aquest pla per millorar la qualitat de vida dels afectats por malalties que produeixen discapacitat. El Pla Director Sociosanitari s’anirà posant en marxa durant l’any 2007

La Jornada fou un èxit, amb molta participació dels assistents per les nombroses preguntes que van dirigir als ponents i què van ser explicades amb claredat.

Per finalitzar un aperitiu on les preguntes informals i les errades amistoses entre nosaltres, van tancar la II Jornada de Distonia a Catalunya.

Una de las prioritats de l’ALDEC és estar al dia dels últims avanços i estudis sobre la distonia, aquestes Jornades ens permeten preguntar als neuròlegs i conèixer de primera mà, què s’està fent i què ens depararà el futur sobre la malaltia.

Les nostres més senceres gràcies als doctors Eduard Tolosa i Maria José Martí, al professor Jean Pierre Bretón, a la Sra. Carmen Caja i a tots els assistents pe fer possible l’èxit de la II Jornada sobre Distonia a Catalunya.

Programa en PDF


Visita cultural a Tarragona

Continuant amb el programa d’excursions i sortides culturals el21 d’octubre van visitar la ciutat de Tarragona. L’organitzador d’aquesta visita guiada va ser el nostre soci Àngel Vicient Borja i la seva dona Pilar.

A continuació, l’escrit del Sr. Àngel per comentar la sortida a la seva ciutat de Tarragona

 UNA DIADA A TARRAGONA

 “ Al assabentar-me per les vostres cartes i Butlletí informatiu de los excursions que realitza l’ALDECper als seus associats, no vaig dubtar en oferir-los la possibilitar d’un visita a la nostra ciutat de Tarragona. En el recorregut pels carrers de la part antiga de la ciutat, i des de que Tarragona va ser reconeguda com a Patrimoni de la Humanitat, és continua la visió de grups i més grups de gents vingudes de tots els indrets del país, i com no , de l’estranger.

Les Voltes de Pallolon si exposa la gran maqueta de lo que va ser la ciutat romana de Tarraco i primer pas per la visita, amb les clares explicacions del Paco, guia turístic que ens va facilitar la Conselleria del Patrimoni de l’Ajuntament i, tot seguit, el Passeig Arqueològic que volteja tota la antiga ciutat, va ser important per conèixer de la importància que Tarraco va tenir en l’expansió pel món romà.

Cal agrair a l’Autoritat Portuària de Tarragona la segona part de la visita al oferir-nos la seva Golondrina per fer la vista i passeig per les aigües del Port, van gaudir tots d’un altra magnífica visió de la ciutat.

A l’etapa final ens van portar a les instal·lacions de la Ciutat de Repòs i Vacances que el Departament de Treball de la Generalitat disposa a la zona de les magnífiques platges de Tarragona pot oferir al visitant.

En el millor ambient van poder gaudir d’un amablei gustós dinar de germanor, que va representar un magnífic comiat per una jornada d’amistat a la ciutat de Tarragona.

És important recomanar a tots els associats a ALDEC participar en uns actes que amb tot el interès us prepara la Junta directiva i que han de servir per oblidar-nos, dintre de lo possible, de les nostres dolències per les quals ens troben allí associats.

Des de Tarragona, una afectuosa salutació

Angel Vicient Borja

Soci nº 174

Moltes gràcies Àngel i Pilar


AGENDA 2008

Al Febrer sortida cultural al Museu de la Xocolata.

Març assistència a la LIV Reunió Anual de la Societat Catalana de Neurologia (SCN) a Girona.

Al Gener començament dels GAMS i Grups de Suport, també farem Musicoteràpia, teràpia ocupacional, fisioteràpia, i tallers de treballs manuals.

Activitats de l'Associació 2008

Servei psicològic: a nivell individual per a malalts i en casos especials per a familiars. A nivell grupal, es constitueixen els Grups d’Ajuda Mútua; que ajuden a compartir la dificultat de conviure amb la malaltia. També es realitzen diferents tallers, per exemple “ El taller d’aprendre a cuidar-se” que va tenir un gran èxit en l’anterior curs, augmentant la qualitat de vida personal.

Servei de Fisioteràpia individualitzada: per tal de detectar, i poder solucionar o pal·liar tots aquells problemes musculars derivats, secundàriament, de la pròpia malaltia. S’hi adjunten tècniques de relaxació i exercicis de rehabilitació.

Tallers de manualitats: tallers de pintura, pintura en tela, vidre, dibuix, ceràmica, arts florals, etc. Recordeu que ens reunim cada dimecres de 17:00 a 19:00 a la sala del primer pis de l’Hotel d’Entitats de Gràcia, (Benestar Social), carrer Providència, 42 Barcelona.

Musicoteràpia: degut a ser un altre servei de gran èxit, tornem a oferir-lo en aquest nou curs. Es tracta d’unprocés sistemàtic d’intervenció, en el qual el terapeuta ajuda el pacient a millorar, mantenir o restablir la salut. Això es fa a través d’activitats que tenen la música com a element principal i la relació que s’estableix entre persona i terapeuta.

Horari al 2008 que farem les activitats de musicoteràpia

Dissabte 2 de febrer horari: 10 a 13 hores

Dissabte 1 de març horari: 10 a 13 hores

Dissabte 29 de març horari:10 a 13 hores

Dissabte 26 d’abril horari: 10 a 13 hores

Dissabte 31 de maig horari: 10 a 13 hores

Dissabte 28 de juny horari: 10 a 13 hores

Dissabte 26 de juliol horari: 10 a 13 hores

Teràpia ocupacional: per a tots aquells socis que considerin afectat el seu nivell d’independència i autonomia en aquelles activitats que li són significatives. Activitats com les de la vida diària (higiene, vestit, alimentació, cura dels altres o de la llar); de productivitat (treball, escolaritat) o oci, en la que la presència de la distonia disminueix la participació i per tant fa que la persona no sigui plenament activa en l’entorn. Es plantejaran valoracions individualitzades per a determinar les necessitats de cadascú, permetent d’aquesta manera buscar estratègies per realitzar aquestes ocupacions amb menor dificultat. D’altra banda si és necessari, adaptar l’entorn perquè aquest no sigui un impediment a l’hora de ser funcional.

Us animem a participar, per treballar positivament amb la malaltia i augmentar la sensació de benestar a la vostra vida diària.

Per a qualsevol dubte o aclariment podeu trucar al 93.210.25.12.

Altres activitats organitzades per ALDEC

Grup de dones

Amb la col·laboració de l’ Institut Català de la Dona, aquest any l’ ALDEC ha creat un grup de dones, anomenat per elles mateixes: “la Gran Trobada”.

Hem aconseguit crear un espai propi de dones on es promociona la defensa dels seus drets d’igualtat de condicions, així com eradicar els estereotips de gènere mitjançant una imatge de la discapacitat no discriminatòria que permeti la millora de la seva autoestima i revalorant les seves capacitats.

El nostre objectiu és produir una major inclusió social i participació en la comunitat de les dones amb discapacitat, malaltes de distonia. Aquest es desglossa en objectius específics com: adquirir les habilitats personals per afrontar la situació en què es viu, afavorir l’extraversió dels conflictes personals, intercanviar experiències i informació, garantir la participació social etc.

El mètode que usem per assolir els objectius són les sessions de treball que realitzem en grup; fins ara hi ha hagut un nivell de participació molt alt en les sessions, d’altra banda, les participants també proposen els temes que més els hi interessa treballar, de manera que es motiven fent més interessants i eficaces les sessions de treball.


Conferències - col·loquis.
Diversos tallers de manualitats.
Activitats lúdiques i excursions.
Assessorament social, jurídic i assistencial.
Classes de relaxació, servei de psicologia, teràpia de grups i GAMS (Grups d'ajuda mútua).
Servei de fisioteràpia adequat per a la distonia muscular i exercicis de relaxació a la piscina (balneoteràpia).


Home
| Què és ALDEC | Coneix la distonia | Activitats | Notícies | Enllaços | Butlletí d'Aldec | Contacta-hi | Fes-te'n soci