Tres de Desembre "Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat". Manifest
LIV Reunió Anual de la Sociedad Española de Neurologia -SEN
III Jornada de Distonia amb motiu del 13 de Novembre"Dia Europeu de la Distonia"
Jornada de Portes Obertes
Presentació de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF)
   
Presentació de FALDE a Zaragoza
Aldec al II Congrés de la Societat Catalana-Balear de Psicología"
Entitats col·laboradores amb l'Aldec"

15 de Novembre "Dia Europeu de la Distonia"
II i III Jornades de Distonia

    

Presentació de la Confederació ECOM Catalunya

Aldec, com part integrant d’ECOM va ser invitada a la presentació de la Confederació ECOM Catalunya al Maremàgnum de Barcelona, també i aprofitant la celebració del tres de desembre com el:Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat es va llegir un manifest per reclamar a les administracions públiques els drets de les persones amb discapacitat

 “MANIFEST”

Amb motiu del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, les entitats de persones amb discapacitat física de Catalunya agrupades a la Confederació ECOM Catalunya han elaborat el present MANIFEST que, sense esgotar la totalitat dels temes que avui els preocupen, vol cridar l’atenció dels governs, de les administracions públiques, dels partits polítics i de la societat catalana amb relació a aquelles situacions que requereixen una actuació més urgent.

Les entitats membres de la Confederació ECOM Catalunya treballem de forma conjunta per promoure una major inclusió social i per l’increment de la qualitat de vida dels catalans i catalanes amb discapacitat física, lluitem contra tot tipus de discriminació, defensem l’exercici dels drets de ciutadania i exigim la millora en cobertura i en qualitat dels serveis i prestacions que requereix el nostre col·lectiu.

Des de fa molts anys, i especialment a partir de la dècada dels 70, la lluita de les persones amb discapacitat ha aconseguit millorar la informació i el coneixement sense tòpics ni prejudicis de les problemàtiques que afecten el col·lectiu, ha impulsat canvis importants en el reconeixement dels drets i en la qualitat de vida de les persones, promovent millores que, en molts casos, han beneficiat al conjunt de la societat.

No obstant això, encara estem molt lluny d’una veritable igualtat i inclusió social i, per tant, la nostra lluita continua sent necessària. A les portes d’un nou any que té com a reptes el desplegament de la Llei Catalana de Serveis Socials i l’ampliació de l’atenció que preveu la Llei per a la Promoció de l’Autonomia Personal i l’Atenció a les Persones en Situació de Dependència, d’un any en què estan convocades Eleccions Generals, les organitzacions de la Confederació ECOM Catalunya

EXIGIM A LES ADMINISTRACIONS PÚBLIQUES I GOVERNS

 1. La cobertura pressupostària suficient per fer realitat el mandat de les lleis aprovades que afecten el col·lectiu de persones amb discapacitat física.

2. Una actuació clara i contundent de les Administracions Locals per a l’acompliment de la legislació relativa a l’accessibilitat, pel que fa a l’edificació, l’urbanisme i, molt especialment, els transports públics.

3. Un desplegament reglamentari de la nova Llei Catalana de Serveis Socials que faci possible la vida independent de les persones amb discapacitat física i desenvolupi la figura de l’assistent personal com a eina fonamental per a la seva autodeterminació.

4. L’increment significatiu de les Prestacions No Contributives per invalidesa, que és l’únic ingrés d’una part important del nostre col·lectiu amb un major grau de discapacitat, i la millora en les condicions d’accés a les prestacions contributives de la Seguretat Social.

5. El traspàs del 0,7% de l’IRPF (abans 0,52%) a Catalunya, per tal que el Govern de la Generalitat, de forma conjunta amb les entitats, pugui establir les seves prioritats i necessitats. Així mateix, l’establiment d’un protocol que permeti a la Confederació ECOM Catalunya fer el seguiment dels projectes de les seves entitats presentats a aquesta convocatòria en qualitat d’interlocutora.

6. El reconeixement públic de la tasca duta a terme per les entitats signants pel que fa a la cobertura de les necessitats del col·lectiu de persones amb discapacitat física de Catalunya.

Les organitzacions de la Confederació ECOM Catalunya reivindiquen el total compliment al Protocol que el Govern de Catalunya i la Federació ECOM van signar l’any 2006, l’impuls i realització de la totalitat d’inversions i programes que s’hi detallen i que han de produir un avenç important en la capacitat de les organitzacions socials sense ànim de lucre per a continuar liderant l’atenció de les necessitats de les persones amb discapacitat física del nostre país.

Exigim la total assumpció de les seves responsabilitats a la classe política de manera sòlida i indiscutible i els emplacem què expressin el seu compromís en els programes electorals per a les properes eleccions.

Confederació ECOM Catalunya

Barcelona, 2 de desembre de 2007


LIV REUNIÓ ANUAL DE LA SOCIETAT ESPANYOLA DE NEUROLOGIA

Un Any més L’ALDEC, invitada per la Societat espanyola de Neurologia, assistí a la seva LIV Reunió Anual celebrada al Palau de Congressos de Barcelona els dies 20, 21, 22, 23 i 24 de novembrede 2007.

Destaquem els estudis sobre la Distonia tractats en el Congrés. Al final d’aquest escrit, veureu un enllaç a la revista de la LIV Reunió de la SEN, on podeu consultar els diferents estudis sobre les malalties neurològiques.

EFICÀCIA I SEGURETAT DE L’ESTIMULACIÓ PALIDAL EN LA DISTONIA PRIMÀRIA: RESULTATS DE L’ESTUDI MULTICÈNTRICO ESPANYOL.

F. Valldeoriola en representació del Grup d’Estudi Espanyol per l’Estimulación Palidal en la Distonia (GESPALDIS)

Institut de Neurociències. Hospital Clínic. Barcelona

Objectius.Determinar l’eficàcia i seguretat de l’estimulació bilateral del nucli pàl·lid intern en la distonia primària.

Material i mètodes. Estudi observacional prospectiu, multicèntric amb anàlisis pretractament i postractament a 1 any en pacients amb distonia primària segmentària o generalitzada. Avaluació clínica a través de la Burke-Fahn- Marsden Dystonia Rating Scale (BFMDRS) amb anàlisi cega de la subescala motora a través de videofilmació.

DISTONIA EN LA PARÀLISIS SUPRANUCLEAR PROGRESSIVA

Avilés, E. López Valdés, S. Fanjul, A. Vanesa Sánchez, C. Sáenz, M. Toledo, J. Domingo Hospital Severo Ochoa. Leganés. Madrid

Objectius. Les manifestacions distóniques en la paràlisis supranuclear progressiva (PSP) son freqüents. No existeixen revisions sistemàtiques. Les distonies més freqüents són el blefarospasme i la distonia axial. La distonia oromandibular i la dels membres no és tan habitual. Presentem una revisió de pacients de l’àrea de Leganés amb PSP descrivint les característiques, freqüència de presentació i distribució de símptomes distònics.

Material i métodes. Es revisen les històries clíniques i els vídeos de tots els pacients diagnosticats amb criteris clínics de PSP entre 2004-2007. Es recull la freqüència, distribució i característiques dels símptomes distònics, així com resposta al tractament.

SÍNDROME DE L’ULL SEC EN EL TRACTAMENT CRÓNIC AMB TOXINA BOTULÍNICA

M. T. Pérez-Saldaña, M. E. Boscá, J. C. López-Poma, E. España-Gregori, R. Gallego-Pinazo, V. Roda-Marzal V. Roda-Cámara, J. A. Burguera Hospital General Universitario La Fe. Valencia

Objectius. Estimar la incidència del dry eye, síndrome de l’ull sec, en pacients amb blefarospasme (BFS) i espasme hemifacial (EHF) en tractament crònic amb toxina botulínica.

Material i mètodes. Es practicà el test de Schirmer a pacients amb BFS i EHF en tractament crònic amb infiltracions periòdiques de toxina botulínica. En tots els amb un mínim de 3 mesos des de l’última sessió de tractament. Es van classificar en tres grups depenent del resultat del test de Schimmer: 0 per pacients amb 0-5 mm, 1 per 6-10 mm, 2 per 11-15 mm y 3 per més gran de 16 mm. Es va considerar com patològic un valor inferior a 10 mm.

INDICACIONS ATÍPICAS PER LA UTILITZACIÓ DELA TOXINA BOTULÍNICA: TICS DISTÒNICS I DISTONIES TARDIES IATROGÈNIQUES

L. Dinca Avarvarei, E. Cancho García, J. Chacón Peña Servicio de Neurología. Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla.

Objectius. Determinar l’efecte de la toxina botulínica (BTxA) en tics distònics i distonies tardies iatrogèniques.

Material i mètodes. Onze pacients (vuit amb distonies tardies iatrogèniques i tres amb tics distònics) han segut inclosos en l’estudi. Els pacients eren sis homes i cinc dones amb edats compreses entre 17 i 75 anys (mitjana: 52,3). L’edat mitjana d’inici de la malaltia fou de 25 anys i l’edat mitjana de la malaltia fou de 8,4 anys. Els neurolèptics van començar 2-3 anys abans de l’inicio del trastorn de moviment.

http://www.sen.es/reunion2007/resumenes.htm


lll Jornada de Distonia a Catalunya amb motiu del 13 de Novembre “Dia Europeu de la Distonia”

Dimarts 13 de Novembre de 2007 a l’Hospital de la Santa CREU i Sant Pau.

Comencem la Jornada amb la Benvinguda de la presidenta de l’ALDEC, Ana Sánchez Sánchez, qui agraeix la presència de tots els assistents i tots els professionals que vénen avui a exposar les seves ponències sobre la Distonia.

“Avenços en la Distonia” Dr. Javier Pagonabarraga.

La seva ponència, va exposar els diferents tipus de Distonia que es coneixen actualment: focal, segmentària, multifocal, hemidistonia i generalitzada, s’ha de tenir en compte que els tractaments varien segons els diferents tipus de distonia i del seu origen. D’altra banda va esmentar els diferents fàrmacs que ajuden a pal·liar-ne els efectes de la malaltia, tot i que actualment, no hi han avenços en farmacologia, és una necessitat actual no coberta. Els avenços més capdavanters envers la malaltia són: els tractaments amb la Toxina botulínica, l’estimulació cerebral profunda i l’estimulació cortical motora.

El tractament amb la Toxina Botulínica TXB-A lliure de proteïnes associadesevita la resistència del cos. És molt utilitzada en el blefarospasme i la distonia cervical (tots dues són distonies focals). Un altre tipus de Toxina és Botox Dysport que te la mateixa eficàcia que l’anterior. Els estudis recullen uns resultats molt positius dels tractaments amb Toxina: millora la qualitat de vida, genera estat de benestar, millora la concentració i la capacitat d’atenció de la persona afectada.

L’estimulació cerebral profunda és un tractament efectiu i segur en pacients que tenen moviments distònics que generen postures anormals, els pacients milloren, hi ha un augment del seu estat anímic, la millora dels moviments són d’un 55%. Aquesta és caracteritza per implantar uns elèctrodes que regulal’estimulació de les neurones.

El tractament d’estimulació cortical motora epidural consisteix en implantar una malla que envolta el cervell. La cirurgia té molts camps a descobrir, és emergent.

“Psicopatologia en la Distonia” Dr. Joan Deus

El Dr. Joan Deus, ens presenta la seva ponència de la distonia des del punt de vista d’alteració emocional. Relaciona la Distonia i les alteracions psicopatològiques que es poden desenvolupar com a conseqüència de la malaltia. Anteriorment, s’havia pensat que la Distonia podia ser fruït d’alteracions emocionals del pacient, s’ associava el moviment espasmòdic per l’ansietat o l’estat de nervis del pacient.

Actualment s’afirma que la distonia aporta conseqüències psicològiques, és a dir, l’estat emocional de la persona no és la causa de la distonia. Tot i així l’estat emocional de l’afectat pot influir de manera positiva o negativa, és a dir, es pot alleugerar, empitjorar o mantenir. La Distonia també pot coincidir amb l’estrès emocional, també s’ha de dir que hi ha personalitats més predisposades a patir aquestes alteracions. També s’han descrit algunes psicopatologies que es pateixen al llarg de la malaltia, com els trastorns obsessius compulsius, personalitat límit, depressió, depressió major, ansietat fòbica etc. Molts d’aquests trastorns són normals si són temporals, però sinó es superen podríem parlar de psicopatologies que necessiten la teràpia del professional especialitzat.

La intervenció en la conducta depressiva i “evitativa”, es du a terme una psicoteràpia, que treballa l’exposició en situacions socials, la reestructuració cognitiva, tècniques de relaxació i respiració, habilitats socials i un dels objectius primordials és recuperar l’autoestima de la persona. Si la persona ho necessita la psicoteràpia pot anar acompanyada d’un tractament farmacològic.

“Evolució històrica de la Distonia”. Dr. Pedro J Garcia Ruiz.

Encara que la descripció detallada de la Distonia compta amb menys de 100 anys, aquest trastorn del moviment ha estat contemplat en èpoques molt remotes. La Distonia ha existit des del començament de la civilització. En la pintura, l’escultura i en la literatura hi han molts exemples de personatges reals (Alejandro Magno, emperador Claudio) i personatges de ficció amb Distonia. En les catedrals gòtiques, és freqüent observar personatges amb actitud distònica, possiblement els antics escultors van reflectir en les seves obres una malaltia tant característica.

El coneixement científic de la Distonia és molt recent. Avui sabem que la Distonia hereditària (DYT1) probablement obeeix a una desestructuració de proteïnes perinuclears . El tractament ha estat una vertadera revolució en els últims 20 anys. La Toxina Botulínica permet millorar clarament la capacitat funcional dels pacients amb Distonia focal. La cirurgia funcional, per d’altra banda, ha canviat l’evolució dels nens amb distonia generalitzada. Queda molt per fer, però el futur comença ara.

“Europa i Distonia, diferents nivells de consciència” Sra.Didi Jakcson.

Didi Jackson és la expresidenta de la Federació Europea de Distonia, l’ALDEC és membre de la Federació i Didi ha fet un reconeixement del treball que l’entitat aporta tant a nivell de Catalunya, com la tasca que realitza com a membre de la Federació Europea de distonia (EDF)

El títol de la ponència, ens explica els diferents nivells de consciència que ens trobem en tot Europa. Didi ens parla de la manca de consciència que hi ha en les diferents societats sobre la Distonia i la dificultat d’avançar en el reconeixement social d’aquesta, ja que al ser una malaltia de baixa incidència, dificulta les inversions per realitzar investigacións i avenços en el tractament de la Distonia.

La Jornada finalitza amb els precs i preguntes.

Donem les gràcies a l'Hospital de Sant Pau per permetre fer la Jornada de distonia a les seves instal·lacions, i molt especialment al doctor Jaume Kulisevsky per la seva participació com a moderador i per la seva implicació amb l'associació ALDEC, sense la seva col·laboració no hauria segut possible aquesta III Jornada de Distonia.

III Jornada de distonía 2007programa sencer en PDF


Jornada de Portes Obertes

“ Coneix l’Associació des d’ells seus inicis”.

El passat 16 de maig, van celebrar una Jornada de Portes Obertes a la nostra seu, al carrer Providència 42 en Barcelona.


Exposició de la història d’Aldec a través de:

  • Fotografies històriques d'encà la fundació d’Aldec fins avui.

  • Cartels de totes les Jornades i Conferències celebrades i organitzades per l’associació des del seu començament.

  • Fulletons explicatius dels diferents tipus de distonia.

  • Treballs manuals fets al curs.

  • Un taller participatiu en viu, per a veure como es fan els treballs manuals.

Una altre activitat fou una sèrie de passatemps, sopa de lletres, autodefinits i diversos jocs.

Mentrestant, i en tot moment, anaven veient en els mitjans audiovisuals diversos vídeos de les activitats de l’associació, entrevistes de les cadenes de televisió, públiques i privades, als socis i familiars donant informació de la malaltia i de les activitats desenvolupades per l’Aldec.

Al final van gaudir de d’un pica-pica per tancar la Jornada de Portes Obertes.

L’associació és un lloc de trobada per als socis i familiars, poden compartir experiències, xerrar de les seves coses i fomentar el contacte humà entre les persones.

L’Aldec dóna les gràcies a totes les persones que han fet possible la seva existència, a les que s’han implicat en l’associació i que han treballat per fer-la créixer. Socis, familiars i voluntaris, als professionals sanitaris, als neuròlegs, especialment al nostre Comitè Assessor Metge, que des de l’inicio de l’Aldec ha col·laborat amb l’associació.

També el nostre agraïment als diferents Departaments de la Generalitat de Catalunya, a la Diputació de Barcelona i a l’Ajuntament de Barcelona, pel seu recolzaments i ajut, i, a les Fundacions privades que han col·laborat i col·laboren amb la nostra associació.


JORNADA PRESENTACIÓ DE LA FCMPF

10 de novembre 2007
Auditori Centre Cultural Can Fabra - Barcelona.


Resum Jornada:

La presidenta de la Federació Ana Sánchez dóna la benvinguda i agraeix als assistents la seva presència. Informa, com a objectiu de la Jornada, el fer públic les mancances del nostre col·lectiu. La nostra voluntat és complementar la tasca de les associacions i les administracions, reivindiquem una atenció sociosanitària continuada.

El Dr. Albert Navarro, pren la paraula com a gerent de Recursos Sanitaris delDept. de Salut. Ens fa arribar les salutacions de la Consellera Sra. Marina Geli i felicita la creació de la Federació, ja que és imprescindible agrupar a diferents patologies i així facilitar la seva tasca. És conscient de que els dispositius assistencials a vegades no donen resposta, i un dels reptes sanitaris és, entre altres col·lectius, el d’una millor atenció a malalties de baixa prevalença.

Ens ha parlat de EURORDIS que ens representa a Europa, on hi ha un Pla per fomentar el coneixement d’aquest col·lectiu. A Espanya les referències són al Instituto Carlos III a Madrid, que manté contactes amb algunes comunitats autònomes. Concretament a Catalunya les línies a impulsar des del Departament de Salut i que afecten la nostra situació,actualment són 7:

  1. Unitats de referència

  2. Línies Pla Director Sociosanitari que s’ha de continuar aprofundint
  3. Farmàcia: nous tractaments

  4. Formació de professionals: millorar competències

  5. Carència de coneixement sobre les freqüències en Malalties Minoritàries

  6. Suport a la recerca

  7. Suport a les associacions de malalts. Camp útil per ambdues parts

Per acabar agraeix novament que l’hàgim convidat a participar de la Jornada, ja que escenaris com el d’avui serveixen per oferir, un cop més, el suport del seu Departament.

Professor J.Torrent, Director General Fundació Doctor Robert.

Felicita la Federació per tirar endavant la proposta d’una Plataforma Catalanaper representar el conjunt d’aquests malalts davant les Administracions. Crear una estructura en benefici de totsés difícil però moltimportant, s’ha de treballar conjuntament per avançar.

Si parlem de Malalties Minoritàries comptem que a Espanya hi ha uns 3,5 milions de pacients afectats, en quan a Catalunya el nombre podria estar en uns 300.000 casos.

Si presentem en bloc el conjunt de malalties minoritàries ens trobem:

  • Que totes són greus

  • Trenca l’harmonia familiar

  • No n’hi han tractaments disponibles

  • Un gran desconeixement mèdic

  • Són invisibles per a la societat

  • Baixa prevalença

  • Requereixen una atenció multidisciplinària

El professor Torrent facilita informació de la situació a nivell Europeu, comenta que a Espanya no és prioritària la lluita per les malalties poc freqüents. Hi ha comunitats autònomes que si estan fent alguna cosa, però políticament i institucionalment no es recolza suficientment.

El medicament orfe no té resposta farmacèutica, i és evident que, si hi ha un tractament llavors surten méscasos d’afectats a la llum pública. Pel futur la recerca és fonamental, però ens hem de referir al futur de demà.A Europa s’han fet unes 700 a 800 sol·licituds per a projectes de recerca i sobre 300 malalties diferents. El Comitè ha pres 500 decisions positives i 42 autoritzacions de comercialització de medicaments.

Els eixos d’actuació, sobre les Malalties Poc Freqüents han de ser:

  • La formació de professionals i la informació als pacients

  • Recerca biomèdica i epidemiològica

  • Indústria farmacèutica

  • Recerca qualitativa i social

  • En quan als Centres de Referència, que abans s’ha fet esment des de Salut, hem de dir que l’administració no sap qui són els experts.

  • Hem de donar resposta a les mancances del dia a dia, no d’aquí a 15 anys.

  • Cap malalt ha de quedar exclòs de medicació per l’elevat cost.

  • Inventari d’experts

  • Nombre d’associacions

  • En 6 mesos hi ha d’haver un mapa on digui qui som, quefem, on anem

  • Centre d’experts EURORDIS

  • Marató TV3, 2008 o 2009 – Malalties Minoritàries

  • Enllaç conjunt d’Associacions de Catalunya i les Administracions

Sr. Ramon Nicolau, Regidor Ponent de Participació Ciutadana, Solidaritat i Cooperació de l’Ajuntament de Barcelona

La Llei de Serveis Socials no aborda els aspectes sanitaris. Ha d’abordar les organitzacions de serveis socials, atendre les seqüeles del malalt i treballar els efectes.

Models dispars de DRETS:

El dret de l’infant a l’escolarització està consolidat

El dret a la Salut ..............

Dret a medicaments .....

Llista d’espera per a proves diagnostiques, intervencions quirúrgiques ....

Etc...

Des dels Serveis Socials, segons els recursos que té cadascú, es pretén una atenció consolidada. No una puja d’impostos per millorar serveis, no..... L’administració preveu més recursos en el termini de 8 anys: Ja s’han valorat persones... encara no estan ateses ... n’hi han uns equips de valoració que s’emporta gran part del pressupost (que no és tant elevat) i al que també hem de sumar la formació de nous professionals.

Des dels Serveis Socials hi haurà l’obligació, a partir del 2008, d’oferir un professional de referència a tots els que ho demanin. També que es pugui triar entre una cartera de 70 serveis diferents.

És molt important que des d’aquesta Federació es faci pressió per a tenir uns Serveis Específics.No he vingut preparat per parlar de manera més concreta a la Federació, per tant, exposaré temes més generals:

  • La detecció precoç no es contempla aquí. Sí en alguns països europeus.

  • Tornant als Centres de Referència, aquest és un debat greu per desacords polítics. Hi ha qui contempla el Centre Virtual (cas de Comunitats Autònomes) i Centre Físic (a nivell Estatal).

Victòria Torralbo, treballadora social.

Ha fet una excel·lent presentació de l’aproximació social de les entitats federades, i com tota la ponència està a la Federació. Només cal ressaltar la felicitació general a la seva intervenció.

Fisiogràcia, per motius personals no han pogut presentar personalment el programa de Fisioteràpia domiciliaria, que fan per a la Federació, però han fet una presentació informatitzada que han pogut veure els assistents.

Precs i preguntes.Han estat tant nombroses que no les detallarem, crec que es va poder donar resposta a totes, i si no es va insistir molt, que es posin en contacte amb la Federació, que és el nostre interès treballar i fer arribar, on calgui, els problemes i les necessitats, tant dels afectats de malalties poc freqüents, com de les seves famílies.

En la cloenda es va fer la presentació dels membres de la Junta de la Federació que hi érem presents.

Seguidament es va oferir un Aperitiu, donant per acabada la Jornada.


Presentació de FALDE a Saragossa

El passat dissabte 12 de maig de 2007 en l’Hospital Clínic Universitari Lozano Blesa (Saló d’actes de la 1ª Planta), es celebrà una Jornada sobre distonia organitzada per la Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón (ALDA).

Dins la Jornada sobre la distonia es presentà a Saragossa, la Federación deAsociaciones deLucha Contra la Distonía en España (FALDE), la presentació fou a càrrec de la Junta directiva de FALDE:

Ana Sánchez Sánchez Presidenta de FALDE.

Modesto Casanova MartínezTresorer de FALDE.

Mª Luisa Fernández YelaSecretària de FALDE.

Agraïm el reconeixement dels ponents de la Jornada envers la Federació, fent sobresortir la unió de les diferents associacions de distonia en Espanya, treballant a l’uníssim en benefici de les persones afectades per la distonia i llurs famílies.

Felicitem a la Asociación de Lucha Contra la Distonía en Aragón (ALDA) per l’èxit de la Jornada sobre la distonia i per la invitació a la presentació de FALDE a Saragossa.


II Congrés de la Societat Catalana-Balear de Psicologia

 Els dies 20 i 21 d’abril, l’Aldec fou invitada a participar en el II Congrés de la Societat Catalanobalear de Psicologia, que es celebrà a l’Hotel Serhs Campus, dins de la Vila Universitària -Campus de la Universitat Autònoma de Bellaterra a Cerdanyola.

ldec participà l’any passat al I Congrés de la SCBP. Després d’aquella primera experiència, no hem dubtat en acceptar la invitació a participar al II Congrés.

Moltes persones s’interessaren per la nostra malaltia i els serveis que l’associació desenvolupa en el camp de la psicologia.

L’Aldec ofereix als seus socis el servei de Grups de Suport i GAMSa, demostrant l’interès que tenim en aquest camp per millorar l’aspecte psicològic dels afectats de distonia.

Aquest any destacarem com a ponències molt interessants: les taules rodones de psicologia d’adults, la rehabilitació logopèdica i sobre tot, la Llei de la dependència, l’atenció a les persones i el repte de la nova llei.

Els professionals assistents al Congrés van endur-se prospectes, tríptics i revistes de l’Aldec per conèixer la malaltia, l’associació i les nostres activitats.

Donem les gràcies per la invitació al Congrés: al President del Comitè Organitzador Dr. Josep Devi i al President del Comitè Científic Dr. Joan Deus.


Entitats col·laboradores amb l'ALDEC

Fisioteràpia

Gràcies a la Fundació de La Caixa Sabadell hem aconseguit fer realitat el projecte presentat per l’ALDEC per a Fisioteràpia. S’ha posat en marxa, per als nostres socis, el servei de Fisioteràpia individualitzada.

En la fotografia els directius de La Caixa Sabadell al moment del lliurament del premi a l’ALDEC

Teràpia ocupacional

ALDEC i la Fundació “La Caixa” han signat un conveni de col·laboració pel projecte de teràpia ocupacional per als nostres socis.

El secretari i la presidenta de l’ALDEC van signar, en l’oficina de “La Caixa” del carrer Gran de Gràcia a Barcelona, el conveni per desenvolupar aquestprojecte.

Donem les gràcies a les Fundacions de la Caixa Sabadell i “La Caixa” per la seva col·laboració per fer possible els projectes, que ajudaran, sense cap mena de dubte, a millorar la qualitat de vida dels nostres socis afectats pels diversos tipus de distonies.


15 de Novembre "Dia Europeu de la Distonia".

II Jornada sobre Distonia.


II Jornada de distonía 2006

III Jornada sobre Distonia.


III Jornada de distonía 2007

El dia 15 de novembre celebrem el DIA EUROPEU DE LA DISTONIA.

 

 


 





 

Home
| Què és ALDEC | Coneix la distonia | Activitats | Notícies | Enllaços | Butlletí d'Aldec | Contacta-hi | Fes-te'n soci