         |
 |
|
Fiesta de Navidad ALDEC 2007
 ALDEC, como cada año, organizó con mucha ilusión la Fiesta de Navidad.Nuestra fiesta de Navidad es la ocasión donde se reunen más socios/as, amigos/as y familiares que ninguna otra reunión en el año.
Gracias a todos los artistas que tenemos en la asociación y a las empresas colaboradoras, se realizó un sorteo de Navidad con dos premios: el primero un cuadro de madera tallada aconpañado de coñac y cava para celebrar las Fiestas de Navidad, y en el segundo sorteo dos socias ganaron una maleta de viaje; contentas y emocionadas recogieron el premio, haciéndonos partícipes a todos los presentes de su alegría.
Cuatro grandes artistas destacaron en la Fiesta, nos hicieron disfrutar de unos versos asociados a las enfermedades, de unas canciones nostálgicas acompañadas con las guitarras y flauta. Una actividad de musicoterapia nos sorprendió a todos los asistentes: al ritmo de la música y con pañuelos de colores, parecía que estendiésemos un lienzo de colores lleno de luz y alegría, volando al son de la música.
La merienda fue exquisita, no faltó de nada, cinco tipos de brioixos diferentes que hacian disfrutar nuestro paladar, acompañados por las patatas, neulas, turrones y diferentes bebidas, como el cava y otros refrescos. Al final de la fiesta vimos a los asistentes satisfechos de la velada.
Con una gran sonrisa en nuestra cara nos deseamos un Buen Año y Feliz 2008.
|
|
|
Visita cultural a la Casa Batlló de Gaudí
 El día20 de octubre ALDEC organizó una salida cultural, con visita guiada, para visitar la Casa Batlló de Gaudí. En un día primaveral pudimos disfrutar de una de las obras más singulares de Gaudí.
El edificio está situado en el Paseo de Gracia de Barcelona, en la llamada "manzana de la discordia", bautizada así popularmente por la disparidad de estilos de los distintos edificios que la componen.
Lo que en principio era una simple reforma de un edificio ya construido, dio la oportunidad a Gaudí de crear una de sus obras más poéticas y decorativas.
La fachada, ondulada verticalmente, está revestida de fragmentos de vidrio y cerámica de diferentes colores, que le dan un aspecto iridiscente, el propio Gaudí, como quien pinta un cuadro gigantesco, fue indicando a los operarios, desde la calle, la distribución de los diferentes fragmentos y colores.
La parte baja del edificio fue sustituida por unas gráciles formas ondulantes talladas en piedra, que integran los balcones, y en los que se ven unas delicadas columnas con temas florales.
En la parte posterior de la fachada Gaudí construyó un conjunto de ocho chimeneas en los que volcó una vez más su sorprendente creatividad, en los detalles decorativos demuestra que es al mismo tiempo arquitecto, decorador y genial escultor.
Para cubrir los depósitos de agua, Gaudí diseñó un tejado muy inclinado que parece una especie de gigantesco pez, realizado también con piezas de cerámica, la torre está rematada por una cruz con formas vegetales.
En el interior el hogar y su chimenea han sido integrados en el interior de la pared. El techo está igualmente formado por superficies curvas, decorado en tonos cálidos que imita un mosaico.
La escalera que conduce al piso principal donde vivía la familia Batlló, está construida con madera de roble. Próximo al pasamanos ascienden unas piezas en forma de vértebras, y los techos curvados están decorados en tonos grises.
Las texturas de los diferentes elementos son de una extraordinaria variedad y belleza.
En resumen, disfrutamos de una mañana espléndida en compañía de nuestros socios y amigos de una de las visitas más interesantes que se pueden hacer en Barcelona.
! Hasta la próxima ¡
|
|
|
Fiesta de la Mercè, patrona de Barcelona
 Dice la leyenda que la noche del 24 de septiembre de 1218, la Mare de Déu se apareció simultáneamente al rey Jaume I, a Sant Pere Nolasc y a Sant Ramon de Penyafort. A los tres les pidió que creasen una orden de monjes dedicados a salvar cristianos prisioneros de los sarracenos. Eran tiempos de guerra religiosa.
Siglos más tarde, al 1687, Barcelona padeció una plaga de langosta, y se puso en manos de la Mare de Déu de la Mercè. Acabada la plaga, el Consejo de la Ciudad la nominó patrona de Barcelona. Pero el Papa, no ratificó la decisión hasta dos siglos más tarde, en elaño 1868.
Mostra d’Entitats de les Associacions en la Fiesta de la Mercè
Este año ALDEC participó, dentro de los actos de la Fiesta de la Mercè, en la Mostra d’Entitats de les Associacions de dos maneras diferentes, para dar información de la distonía.
En primer lugar el Ayuntamiento de Barcelona nos dejó un espacio dentro del estand de las asociaciones virtuales, físicamente no estábamos, pero mediantelas aplicaciones informáticas nos encontraban y ver en la pantalla los datos de ALDEC, quienes somos y que hacemos y toda la información sobre ALDEC.
Otra manera de participación fue colaborando en el estand de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF), de la que somos fundadores, miembros activos y participamos en su Junta directiva.
En el estand dimosinformación de la distonía a muchas personas interesadas y recibimos la visita de nuestros socios y amigos para ayudarnos ypasar un rato juntos.
Agradecemos a la FCMPF el espacio dedicado a ALDEC, a nuestros sociosy colaboradores por su presencia , y a las personasque preguntaron por la enfermedad por su interés.
|
|
|
Salida cultural a Girona para visitar la 52 edición de “Gerona Tiempo de Flores”. Exposición de Flores, Monumentos, Patios y Jardines.
 El pasado 14 de mayo, ALDEC organizó una visita cultural a Gironapara visitar las diferentes exposiciones de flores que ornan el casco antiguo de la ciudad. Pensando en la lluvia que amenazaba caer con fuerza temíamos lo peor, pero el tiempo nos acompañó y disfrutamos de un día excelente de sol y una agradable temperatura.
Año tras año, iniciada la primavera y coincidiendo con la segunda semana de mayo, decenas de profesionales y aficionados a la jardinería, escuelas y vecinos, consiguen transformar el Barrio Antiguo de Gerona en un gran jardín, que estalla en un mundo de color.
Organizados en grupos, fuimos admirando las exposiciones florales de los jardines y espacios públicos ornamentados por las diferentes escuelas de jardinería. La exposición se completa con 45 patios, 9 jardines y 15 exposiciones florales.
Después de la visita, nos fuimos a comer en un restaurante típico de la ciudad, donde pasamos un rato muy agradable.
A la caída de la tarde el regreso a Barcelona, con la satisfacción de haber visto una de las exposiciones públicas de flores más bonitas que se pueden visitar en Cataluña.
|
|
|
Asamblea General de Aldec 2007
 El día 26 de abril hemos celebrado la Asamblea General de Aldec con el siguiente orden del día:
Lectura y aprobación del acta de la asamblea anterior
-
Examen y aprobación de los presupuestos para el año 2007
-
Aprobación de las cuentas de resultados del año 2006
-
Lectura de las actividades desarrolladas por Aldec durante el año 2006 (Memoria).
-
Aprobación, si procede, del trabajo durante el año 2006, de la actual Junta directiva.
-
Constitución, de la nueva Junta Directiva, confirmación de Natalia Vázquez como vocal tercero.
-
Ruegos y preguntas.
Todos lospuntos fueron aprobados por mayoría absoluta.
La nueva Junta directiva quedó constituida por las siguientes personas:
Presidenta: Ana Sánchez Sánchez
Vicepresidenta: Teresa Generó i Font
Secretario: Josep Bernad Pueo
Tesorero: Julián González Santos
Vocal 1: Carmen González Cañizo
Vocal 2: Margarita Ansón Luesma
Vocal 3: Natalia Vázquez Figueroa
Vocal 4: Javier Pascual Álvarez
La Junta directiva da las gracias a los socios por su asistencia, y por su confianza en el trabajo desarrollado por la asociación a favor de los enfermos de distonía y sus familiares.
|
|
|
Salida Cultural: Visita al Palacio de la Música
 Aldec, continuando con la programación de visitas culturales, hicimos el día 3 de marzo una salida cultural, con visita guiada, al Palacio de la Música de Barcelona, una pequeña joya de la arquitectura modernista de Cataluña.
El arquitecto del Palacio de la Música fue Lluís Domènech i Montaner, nacido en Barcelona el 21 de Diciembre de 1850. Lluís Domènech i Montaner demostró desde su juventud su pasión por la arquitectura. Ejerció una gran influencia en la difusión del Modernismo desde su cátedra de la Escuela de Arquitectura de Barcelona, sus obras se caracterizan por una mezcla de racionalismo constructivo, la fabulosa decoración inspirada en la arquitectura hispano-árabe, y en el gusto por el dibujo curvilíneo, tan propio del Modernismo.
El Palacio de la Música es una sala de conciertos inaugurada el año 1908.
Este edificio es la sede del Orfeón Catalán, esta prestigiosa institución catalana ha tenido desde su fundación, por Lluís Millet i Amadeu Vives, en el año 1891 un papel importante en la defensa de los valores de la cultura catalana, esta es la razón, por la que la decoración del edificio, muestra distribuidas per la sala de audiciones múltiples representaciones de las cuatro barras, que durante el franquismo se mantuvieron tapadas per cortinas.
Dentro de la sala es de destacar la boca del escenario, toda ella una escultura que representa la Cabalgada de les Walkirias a una banda y el busto de Beethoven en la otra, realizadas per Pau Gargallo y Dídac Massana. El fondo del escenario contiene diversos relieves con decoración de mosaico obra de Eusebi Arnau y Mario Maragliano. Es espectacular la vidriera cenital de Rigalt i Granell.
La fachada esta construida en mahón rojo visto y decorada con mosaicos de Lluís Brú, destacando un grupo escultórico en homenaje a la Canción Popular, obra del prestigioso escultor Miquel Blay.
La UNESCO declaró este edificio "Patrimonio de la Humanidad" el año 1987.
La visita fue muy interesante, muchos de nosotros recordamos el estado de abandono en que el Palacio se encontraba en los años 60, nos alegramos al verlo totalmente restaurado.
Los asistentes disfrutamos de esta visita al Palau de la Música.
Aldec da las gracias a todos los que han hecho posible esta visita guiada. |
|
|
QUE NO PARE LA MÚSICA
Distonias ocupacionales. Distonía del músico
 Como espectadores, relacionamos las artes escénicas como actividades de ocio o placenteras. Por eso, nos suele sorprender que nos digan que más de un 75% de los músicos, los bailarines, los actores o los artistas de circo padecen problemas derivados de su actividad. El músico, por el hecho derepetir centenares de miles de veces un mismo gesto de precisión, es un profesional propenso a padecer distonía focal, ya sea a las manos, o a la musculatura facial. Sus efectos en este colectivo casi siempre son devastadores obligándolos a menudo a dejar su carrera profesional. Considerada clásicamente una enfermedad incurable disponemos actualmente de bastantes evidencias para pensar que existen vías de solución para esta afección.
Algunas actividades específicas pueden inducir la aparición de distonías en áreas concretas están relacionadas muy estrechamente con actividades especializadas, estas distonías ligadas a acciones o tareas reciben el nombre de distonías ocupacionales y aparecen únicamente cuando el enfermointenta escribir o realizar otras acciones de precisión con la mano, por ejemplo al tocar un instrumento musical. Los músculos de la mano y de los dedos se contraen o extienden, deteniendo la acción o bien causando una posición exagerada. Algunos afectados perciben como si la mano se bloqueara durante el intento de desplazamiento sobre el papel y lo describen diciendo que parece que "la mano piensa por sí misma".
El domingo28 de enero se celebró en el Gran Teatro del Liceo en Barcelona un concierto organizado per La Fundació Ciència i Art. Fundación que promueveactividades formativas para dar a conocer la distonía ocupacional en los músicos. Aldec participó con su apoyo y asistencia al concierto.
Aldec siempre apoyará de todo lo que sirva para informar a la sociedad de la presencia de la distonía.
Con el Gran Teatro del Liceo lleno hasta los topes disfrutamos de las actuaciones desinteresadas de los artistas participantes. Fou un èxitde participació i es va fer una gran difusió d’aquesta malaltia, la distonia en el músic.
Artistas que colaboraron: Amaral, Miquel Gil, Pepe Habichuela, Manel Camp i Joan Crosas.
|
|
|
II Jornada sobre Distonía en Cataluña
 El 15 de noviembre es el día que en toda Europa se celebra el Día Europeo dedicado a la Distonía, este día fue propuesto por la Federación Europea de la Distonía (EDF) y aceptado por sus asociaciones miembros repartidas por toda Europa. En las principales ciudades europeas, donde existen asociaciones de distonía que forman parte de la EDF, se celebran conjuntamente diversas actividades para dar a conocer la distonía a nivel europeo e internacional.
En Barcelona lo celebramos organizando la II Jornada sobre distonía, con un programa que ha contado con la colaboración de los médicos neurólogos del Hospital Clínico de Barcelona, hospital pionero en los diagnósticos de la distonía, y relevantes en los estudios y en el diagnóstico de la distonía: los doctores Eduard Tolosa y María José Martí, que respondieron a cuantas preguntas les hicieron los asistentes a la II Jornada.
Otro aspecto tratado en la II Jornada fue el de la fisioterapia en la distonía, para explicar los métodos en este tipo de tratamiento, ALDEC ha realizadoun esfuerzo importante para contar con la presencia del Dr. Jean Pierre Bleton, fisioterapeuta francés reconocido internacionalmente por sus trabajos, escritos y experiencia sobre la fisioterapia en los trastornos neurológicos, entre ellos la distonía la distonía cervical y la distonía en el brazo.
La directora del Plan Socio sanitario Sra. Carmen Caja, nos explicó que es, y que pretende la Administración pública catalana con este plan para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades que producen discapacidad. El Plan Socio sanitario se irá aplicando durante el año 2007
La Jornada fue un éxito, con mucha participaciónde los asistentes, y las numerosas preguntas que los asistentes dirigieron a los ponentes fueron respondidas con claridad.
Para finalizar un aperitivo, donde las preguntas informales y la charla amistosa entre nosotros cerraron la II Jornada de Distonía en Cataluña.
Una de las prioridades de ALDEC, es estar al día de los últimos avances y estudios sobre la distonía, estas Jornadas nos permiten preguntar a los neurólogos y conocer de primera mano, que se esta haciendo y que nos deparará el futuro sobre la enfermedad.
Nuestras más sinceras gracias a los doctores Eduard Tolosa y María José Martí, al profesor Jean Pierre Bretón, a la Sra. Carmen Caja y a todos los asistentes por hacer posible el éxito de la II Jornada sobre Distonía en Cataluña.
Programa en PDF
|
|
|
Visita cultural a Tarragona
 Continuando con el programa de excursiones y salidas culturales, el21 de octubre visitamos la ciudad de Tarragona. El organizador de la visita guiada fue nuestro socio Àngel Vicient Borja y su esposa Pilar.
A continuación, el escrito del Sr. Àngel comentando la visita a su ciudad: Tarragona
UN DÍA EN TARRAGONA
“Al informarme por vuestras cartas y por el Boletín informativo, de las excursiones que realiza ALDECpara sus socios, no dudé en ofreceros la posibilidad de una visita a la ciudad de Tarragona. En el recorrido por las calles de la parte antigua de la ciudad, y desde que Tarragona fue reconocida como Patrimonio de la Humanidad, es continua la visión de grupos i más grupos de gentes venidas de todos los lugares del país, y como no, del extranjero.
Las Voltes de Pallol, donde se expone la gran maqueta de lo que fue la ciudad romana de Tarraco y primer paso para la visita, con las claras explicaciones del Paco, guía turístico que nos facilitó la Conselleria del Patrimoni del Ayuntamiento y, seguidamente, el Paseo Arqueológico que rodea toda la antigua ciudad, fue importante para conocer la importancia que Tarraco tuvo en la expansión del mundo romano.
Agradecemos a la Autoridad Portuaria de Tarragona la segunda parte de la visita al ofrecernos la Golondrina, para hacer la visita y paseo por las aguas del Puerto, todos disfrutamos de otra magnífica vista de la ciudad.
Finalmente, nos desplazamos a las instalaciones de la Ciutat de Repòs i Vacances, que el Departament de Treball de la Generalitat dispone en la zona de les magníficas playas de Tarragona que puede ofrecer al visitante.
En el mejor ambiente disfrutamos de una amable y gustosa comida de hermandad, que representó una magnífica despedida para una jornada de amistad en la ciudad de Tarragona.
Es importante recomendar a todos los socios de ALDEC, que participen en los actos que con todo el interés prepara la Junta directiva, y que han de servir para olvidarnos, dentro de lo posible, de nuestras dolencias por las cuales nos encontramos asociados a Aldec.
Desde Tarragona, un afectuoso saludo
Angel Vicient Borja
Socio nº 174"
Muchas gracies Àngel y Pilar
|
|
|
Actividades de la asociación 2008
 Servicio psicológico: a nivel individual para enfermos y en casos especiales para familiares. A nivel grupal, constituyendo los Grupos de Ayuda Mutua: ayudan a compartir la dificultad de convivir con la enfermedad. También se realizan diferentes talleres, por ejemplo “El taller para aprender a cuidarse” que tuvo un gran éxito en el curso anterior, aumentando la calidad de vida personal.
 Servicio de Fisioterapia individualizada: para detectar y poder solucionar o suavizar todos los problemas musculares derivados, secundariamente, de la propia enfermedad. Va acompañado con técnicas de relajación y ejercicios de rehabilitación.
 Talleres de manualidades: talleres de pintura, pintura en tela, vidrio, dibujo, cerámica, artes florales, etc. Recordad que nos reunimos cada miércoles de 17:00 a 19:00 horas, en la sala del primer piso del Hotel d’Entitats de Gràcia, (Benestar Social), carrer Providència, 42 Barcelona.
 Musicoterapia: debido al gran éxito de este servicio, volvemos a ofrecerlo este nuevo curso. En esta se crea un proceso sistemático de intervención, en el cual el terapeuta ayuda al paciente a mejorar, mantener o restablecer la salud; mediante actividades que tienen la música como elemento principal y la relación que se establece entre la persona y el terapeuta.
Horario durante el año 2008 en que haremos las actividades de musicoterapia
Sábado 2 de febrero horario: 10 a 13 horas
Sábado 1 de marzo horario: 10 a 13 horas
Sábado 29 de marzo horario:10 a 13 horas
Sábado 29 de abril horario:10 a 13 horas
Sábado 31 de mayo horario:10 a 13 horas
Sábado 28 de junio horario:10 a 13 horas
Sábado 29 de julio horario:10 a 13 horas
Terapia ocupacional: para todos aquellos socios que consideren afectado su nivel de independencia y autonomía en aquellas actividades que le son significativas. Actividades como las de la vida diaria (higiene, vestido, alimentación, cuidado de otros o del hogar); de productividad (trabajo, escolaridad) u ocio, en que la presencia de la distonía disminuye la participación y por tanto hace que la persona no sea plenamente activa en el entorno. Se plantearan valoraciones individualizadas para determinar las necesidades de cada uno, permitiendo de este modo buscar estrategias para realizar estas ocupaciones con menor dificultad y por otro lado si es necesario, adaptar el entorno para que este no sea un impedimento a la hora de ser funcional.
Os animamos a participar, para trabajar positivamente con la enfermedad y aumentar la sensación de bienestar en vuestra vida diaria.
Para cualquier duda o aclaración pueden llamar al 93.210.25.12
|
|
|
Otras
actividades organizadas por ALDEC
Grupo de mujeres
 Con la colaboración del Instituto Catalan de la Mujer, ALDEC ha creado un grupo de mujeres, denominado por ellas mismas: “El Gran Encuentro”.
Hemos conseguido crear un espacio propio de mujeres donde se promociona la defensa de sus derechos de igualdad de condiciones, así como, erradicar los estereotipos de género mediante una imagen de la discapacidad no discriminatoria, que permita la mejora de su autoestima y revalorizando sus capacidades.
Nuestro objetivo es producir una mayor inclusión social y participación en la comunidad de las mujeres con discapacidad, enfermas de distonía. Esto se desglosa en objetivos específicos como: adquirir las habilidades personales para afrontar la situación en que se vive, favorecer la extroversión de los conflictos personales, intercambiar experiencias e información, garantizar la participación social etc.
El método que usamos para conseguir los objetivos son las sesiones de trabajo que hacemos en grupo; hasta el momento ha habido un nivell de participació muy alto en las sesiones, por otra parte, las participantes tambien proponen los temas que más les interesa trabajar, de manera que se motivan haciendo más interesantes y eficaces las sesiones de trabajo.
Conferencias - coloquios.
Talleres de manualidades diversas.
Actividades lúdicas y excursiones.
Asesoramiento social, jurídico y asistencial.
Clases de relajación.
Servicio de psicología, terapia de grupos y G.A.M.S. (Grupos
de ayuda mutua).
Servicio de fisioterapia adecuado para la distonía muscular
y ejercicios de relajación en piscina (balneoterapia). |
|
|
