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CONCIERTO EN EL AUDITORIO   
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El domingo 16 de Mayo de 2010 disfrutamos de un maravilloso concierto de la Banda Municipal de Barcelona en el Auditorio.
" EL AUDITORIO APROXIMA ", un proyecto social del Auditorio, colabora con las entidades sin ánimo de lucro y las acompaña en su trabajo hacía la inclusión social y la igualdad, facilitando el acceso a la música de calidad en directo.
Esta actividad fue muy enriquecedora, y en todo momento recibimos un trato personalizado y atento por parte de la organización.
El concierto se titulaba “ Conde Egmont: Heroísmo para la libertad. La obra loa las aventuras del héroe que piensa en todos los momentos en su querida y finaliza con su muerte; una muerte, pero, que deja las puertas abiertas a la libertad de todo un pueblo, el símbolo de una victoria. Ludwing van Beethoven es el compositor de esta maravillosa obra.
Su energía e integridad nos llegan acompañadas del simpático Concierto para violoncelo de Friedrich Gulda y de un poema sinfónico de Franz Liszt.
Disfrutamos de dos horas de concierto, de nuevas sensaciones. Sentimos como la música, maravillosamente interpretada, nos transportaba hacia la vivencia de una historia de lucha y victoria, de muerte y nacimiento, de amor y conquista, de batalla y caricias....Fue fantástico! |
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FIESTA DE LA PRIMAVERA EN ALDEC
  
Muchas celebraciones coinciden con la llegada de la primavera. La diosa romana Flora la simbolizaba. Para el arte, es la estación del amor y de la alegría tras la reclusión del invierno. Está asociada a la vitalidad, a la juventud, la belleza y el color verde. En los antiguos calendarios marcaba el inicio del año (de aquí el prefijo prima - que se ha conservado a la palabra). Por esto, también vale para decir la edad, cuando se dice de una persona que tiene 15 primaveras.
ALDEC celebra con una Fiesta la venida de la primavera, cada año alrededor del mes de Mayo, nos reunimos y disfrutamos unas horas de nuestra compañía. Este 2010 hemos organizado una merienda.
Después de una simpática actividad con cargo a Paloma, compartimos la merienda hablando de nuestras cosas, por último una bolsa llena de obsequios “muy dulces” para todos los asistentes.
ALDEC organiza estos actos para favorecer la compañía y la amistad entre nuestros socios, familiares y amigos, a todos muchas gracias por vuestra asistencia y hasta la próxima. |
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V Congreso de la Societat Catalanobalear de psicología  
Los días 7 y 8 de Mayo a la Sala Capio del Hospital General de Cataluña en Sant Cugat del Valles se celebró el V Congreso de la Sociedad Catalanobalear de Psicología.
ALDEC fue invitada a dar información de la distonía y de las actividades desarrolladas por la Asociación hacia los enfermos de distonía y sus familiares. Durante los dos días de duración del Congreso estuvieron al estand por atender a los asistentes sobre los aspectos de nuestra enfermedad.
La Sociedad Catalanobalear de Psicología es bastante conocida en el ámbito de la Psicología , y su Congreso siempre tiene una relevancia muy importante entre los diferentes organismos públicos y sanitarios.
Los temas tratados sobre la psicología fueron:
1 - Psicología y salud mental: Evaluación, diagnóstico y tratamientos.
2 - Trastornos de la conducta alimentária: Anorexia y bulímia.
3 - Neurobiología, neuropsicología y neuroimagen de las drogodependencias.
4 - Intervención psicológica en la promoción de la Salud en la vejez.
5 -
Organización de los servicios de atención a la dependencia y el papel de la psicología: Perspectivas de futuro.
6 - Manual del dolor, tratamiento cognitivo y conductual del dolor crónico
Aldec da las gracias al presidente de la SCBP y del Comité Organizador: el Dr. Josep Deví Bastida y al presidente del Comité Científico el Dr. Joan Deus por su invitación.
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SALIDA CULTURAL AL MUSEO DE LA MÚSICA
  
Las actividades de la Asociación dirigidas a visitas culturales, organizó una visita al Museo de la Música en Barcelona, de la qué os ofrecemos un resumen.
HISTORIA : En el mes de marzo de 2007, el Museo de la Música abrió de nuevo sus puertas al público en el Auditorio con una presentación totalmente renovada de sus colecciones de instrumentos y documentos musicales.
La nueva exposición permanente reúne cerca de quinientos instrumentos de distintas épocas y culturas, una colección que está considerada como una de las más importantes del Estado español. Estructurado en distintos ámbitos y a través de audiovisuales —con música, imagen y texto—, el Museo de la Música invita al visitante a aproximarse al mundo de la música de un modo directo y vivencial, y a descubrir en qué forma ha sido vehículo de expresión y comunicación de los humanos a lo largo de la historia.
El recorrido principal, denominado Orpheus , comienza con una introducción a los elementos constitutivos de la música para continuar con su evolución en el tiempo y el espacio: empieza en las antiguas civilizaciones y recorre el nacimiento y la difusión de la polifonía, el barroco, el clasicismo y el romanticismo, los nuevos colores y la industria del sonido en el siglo XIX, así como los nuevos estilos y tecnologías del siglo XX. Ocupan un lugar destacado los instrumentos de teclado y la colección de guitarras, como también la Sala de los Músicos Catalanes .
Desplegándose en paralelo a las colecciones, se encuentra « La permanencia del sonido », una exposición en torno a la necesidad de fijar la música en distintos soportes a lo largo del tiempo, desde la escritura musical hasta los avances técnicos para la grabación y la reproducción del sonido. Como punto final encontramos la Sala de Interactivos , donde el visitante puede manipular desde objetos y maquetas hasta instrumentos reales que dan respuesta a la pregunta «¿por qué suena?».
Basada en las colecciones del Museo de la Música , la exposición permanente muestra una selección de más de 500 instrumentos musicales del fondo del Museo, compuesto por más de 1.600 piezas, a los que se suman diversos documentos y objetos. Se presenta al público a través de una propuesta diversificada, que comprende el principal recorrido audiovisual, Orpheus , la exposición en torno a la linterna «La permanencia del sonido. De la tradición oral a la grabación digital», la Sala de los Músicos Catalanes, sobre la música y la sociedad en la Barcelona de 1880-1950, y la Sala de Interactivos, con instrumentos y maquetas que requieren la participación del espectador.
Fue una visita muy interesante y muy instructiva.
¡Hasta la próxima salida!
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28 de Febrero “Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias”   
El domingo 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, con este motivo, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes (FCMPF), la Fundación Robert y FEDER Delegación Catalunya, organizaron una serie de actividades por informar a la sociedad de la existencia de las Enfermedades Minoritarias.
Dentro de estas celebraciones, el sábado 27 de febrero, la Fundación Fútbol Club Barcelona apoyó al Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias a través del partido Barça - Málaga, con la proyección de un vídeo sobre las enfermedades minoritarias y con fotografías de niños afectados junto con sus ídolos del Barça.
El día 28 en al Parque de la Ciutadella junto a las Cascadas, se realizaron una serie de actividades: una gincama, un espectáculo con payasos, actuaciones musicales, una chocolatada, maquillaje infantil, equino terapia (actividad con caballos que ayudan a los afectados de Enfermedades Minoritarias), globos, un zeppelín y diversas actividades para los niños. Un gran número de personas asistieron, y apoyaron con su presencia el trabajo para hacer la jornada festiva y de información sobre las MM.
Estuvieron presentes representantes de la Generalitat de Catalunya, de la Diputación de Barcelona y del Ayuntamiento de Barcelona, que dirigieron a los asistentes unas palabras de apoyo a los afectados de MM.
Otras actividades de este día: se instaló un zeppelín en el edificio del Departamento de Salud, en Barcelona (Travessera de las Corts, 131-159), y otro al Parque de la Ciutadella. El zeppelín del Departamento de Salud se iluminó durante la noche del 27 al 28 de febrero y era visible desde el Camp Nou.
También los días 25 y 28 de febrero, se proyectó el logotipo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en las fachadas o vestíbulos principales de los edificios del Hospital de la Santa Cruz Y San Pablo, del Instituto Guttmann, del Hospital Parc Taulí de Sabadell, de la Fundación Puigvert , del Hospital Universitario Hermanos Trias y Pujol, del Hospital Universitario Valle de Hebrón, del Instituto de Estudios de la Salud , del Instituto Dexeus, del Hospital del Mar y del Hospital Sant Joan de Dios.
Finalmente, la iluminación por la noche de la Torre AGBAR cerró este 28 de Febrero “Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias ”.
Aldec, ha participado colaborando con la FCMPF en todas las actividades que han necesitado de nuestra ayuda, la Distonía es una Enfermedad Minoritaria. Damos las gracias a nuestros socios que han colaborado con su presencia en el Parque de la Ciutadella, y en especial a nuestra Trabajadora Social y Psicóloga Elizabeth Ródenas, que ha organizado las actividades del maquillaje infantil.
Muchas gracias a nuestros socios y a todas las personas que han hecho posible esta Jornada.
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Fiesta de Navidad y despedida del año 2009   
ALDEC acaba el año 2009 celebrando, como cada año, la Fiesta de Navidad. Finaliza un año en que hemos cumplido diez años de la fundación de la Asociación con diferentes actos a lo largo de estos 12 meses.
Para finalizar, el día 18 de diciembre viernes, organizamos en la sala de actos del Hotel de Entidades de Gracia, sede de ALDEC , una Fiesta de Navidad con los socios, familiares y amigos.
Durante toda la tarde estuvimos disfrutando de las diferentes actividades que organizamos, las paredes de la sala se decoraron con una recopilación de los dibujos realizados por niños en las diferentes actividades y Muestras de Entidades en las que a lo largo de los años hemos participado, mientras tanto se pasaban por video las fotos de las actividades realizadas durante el año 2009, en las que se vieron reflejados muchos de los asistentes, que estuvieron presentes en estas actividades, colaborando y participando con la asociación.
El grupo de actividades de la Asociación recibían a los asistentes vestidos de fiesta, y solicitaban a cada persona que escribiera una frase o un deseo en un cartón en forma de estrella, cuando la frase estaba escrita, se colocaba en un póster en forma de cielo estrellado situado en la sala, y al pegarla quedaba como si fuera una estrella más.
El grupo de Musicoterapia, dirigido por la profesora Mireia, recitó unos poemas creados por la socia Caridad y a continuación cantaron el himno de ALDEC. Este himno dedicado a ALDEC se lo debemos a Mireia, a la que damos las gracias por su colaboración e implicación con la asociación.
A continuación, una Coral nos deleitó con varias canciones de su repertorio y otras canciones dedicadas a la Navidad. La Coral nos asombró por su altísima calidad. De la presencia de la Coral en la Fiesta de Navidad, el culpable es uno de sus miembros, el socio de ALDEC Miquel Aguilar, gracias al cual, hemos podido disfrutar de sus canciones y al que le agradecemos su interés y su colaboración. A los integrantes de la Coral les damos nuestras gracias más efusivas por su simpatía, cordialidad y esfuerzo en querer participar en la Fiesta de Navidad de ALDEC .
Comenzamos a merendar para recuperar fuerzas, unos bocadillos excelentes con pastel i pizzas, y, para cerrar la Fiesta , un brindis con cava para desearnos unas muy Felices Fiestas de Navidad y un Feliz Año Nuevo. Nos despedimos con abrazos hasta el próximo Año Nuevo.
Gracias a todas las personas, socios, familiares, amigos y a las empresas colaboradoras, que han hecho posible celebrar la Fiesta de Navidad de ALDEC y nuestras felicitaciones navideñas a todas las personas de buena voluntad.
FELIZ NAVIDAD Y FELIZ AÑO NUEVO 2010 |
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V Jornada de Distonía en Cataluña  
La Federación Europea de la Distonía (EDF) decidió que el 15 de Noviembre se celebrara como el Día Europeo de la Distonía , en este día, las diferentes asociaciones europeas de distonía miembros de la EDF , organizan actividades en cada país para dar a conocer la enfermedad y las actividades desarrolladas por las asociaciones a favor de los afectados y de sus familiares.
Desde hace años en Cataluña la actividad para celebrar este Día Europeo, es la organización de una conferencia sobre la distonía, con la colaboración de los médicos neurólogos miembros del Comité Asesor Médico de ALDEC , además de otros ponentes que hablan de temas de mucho interés. La V Jornada sobre la Distonía ha sido declarada de Interés Sanitario por el Instituto de Estudios de la Salud de la Generalitat de Catalunya, lo que es una muestra de su importancia y de la calidad de su programación.
La V Jornada la hemos celebrado en el Auditorio de “ La Casa del Mar”, en la calle Albareda número 1 de Barcelona.
Los ponentes: la doctora Màtil Calopa, neuróloga del Hospital Universitario de Bellvitge y miembro del Comité Asesor Médico de ALDEC , con la ponencia “ Las distonías, causas y tipos “¿Todas las distonías son iguales?“ , el doctor Jaume Kulisevsky neurólogo del Hospital de La Santa Creu i Sant Pau con la ponencia “Innovación tecnológica en Estimulación Cerebral Profunda ¿para que distonías?, la tercera ponencia a cargo de la responsable de Fisioterapia del Instituto del Arte, Silvia Fàbregas i Molas “Qué podemos aprender del tratamiento de la distonía focal del músico”.
A continuación un café para descansar un poco y dar paso a la última ponencia del fisioterapeuta francés Jean Pierre Bletón (Kinésithérapeute Cadre Supérieur de Santé. Coordinateur Recherche en Soins Hôpital Sainte-Anne.Paris), fisioterapeuta reconocido en el mundo por sus escritos sobre la fisioterapia en la distonía, que habló de la “Fisioterapia de las distonías, aplicación a las distonías cervicales y el calambre del escribiente.
Para finalizar la Jornada , Jean Pierre Bletón realizó los “Talleres prácticos de rehabilitación de las distonías cervicales y del escribiente”. Para realizar los talleres prácticos contó con la colaboración voluntaria de dos personas afectadas y socios de ALDEC , a los que damos las gracias por su participación. ALDEC ha hecho un esfuerzo económico importante para que tanto la ponencia, como los talleres del Jean Pierre Bleton, contaran con traducción simultánea.
Para coordinar y moderar la V Jornada hemos contado con la inestimable presencia del doctor Francesc Miquel, neurólogo miembro del Comité Asesor Médico de la asociación y colaborador habitual de las actividades de ALDEC , al que damos las gracias por su participación.
Para la inauguración de la V Jornada hemos contado con la representación del Departamento de Acción Social y Ciudadanía a través de la Secretaría de Políticas Familiares y Derechos de la Ciudadanía y para el cierre del acto con el Sr. David Elvira, Director General de Recursos Sanitarios del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya.
La V Jornada finalizó con los ruegos y preguntas de los asistentes, moderados por el Dr. Francesc Miquel y dirigidos a los médicos ponentes, que contestaron todas las preguntas. A continuación un cóctel muy bien surtido de comida y bebida para comentar con los médicos los temas tratados, y cambiar impresiones entre nosotros.
Una de las razones, y la más importante, de la existencia de la asociación ALDEC, es y será la organización de actos para informar a los socios, afectatdos, familiares, amigos, profesionales sanitarios y a la sociedad en general, de los últimos avances en la investigación de la distonía y sus tratamientos.
ALDEC da las gracias a todos los ponentes por su colaboración desinteresada y su participación, al Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya por su apoyo y representación, a los laboratorios que han colaborado en hacer posible la V Jornada , a todos los asistentes porqué son la razón del esfuerzo y el trabajo de la asociación y sobre todo a las personas que con su trabajo desinteresado han hecho posible la organización y el desarrollo de la V Jornada de Distonía en Cataluña.
¡Gracias a todos y hasta el próximo año!
(Programa en pdf)
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SALIDA CULTURAL VISITA AL PALAU DE PEDRALBES
Para despedir el curso el curs ALDEC 2008-2009 el sábado 13 de Junio nos encontramos para visitar el Palacio Real de de Pedralbes.
Después de pasear por los jardines del Palacio visitamops el Museo de la Cerámica y el Museo Textil y de la indumentaria.
En el Museo de la Cerámica disfrutamos con las piezas mediavales y estilo mudejar de Aragón, Cataluña y Valencia, las vasijas y decorados del siglo de Oro español y de las recreaciones de los artistas contemporaneos.
En el Museo Textil vimos la exposición "El Cuerpo vestido", un recorrido por la historia del los vestidos a lo largo de cinco siglos, entre los años 1550 y 2000. Pudomos observar la correspodencia entre la morfología del cuerpo humano los hechos sociales, culturales y los estilos históricos a través del tiempo.
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AGENDA 2010
 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias
Junio: Traslado al nuevo despacho en el 4 piso
30 de Junio: Final del curso en la Casa del Mar
Noviembre: El día 15 "VI Jornada de Distonia en Cataluña"
A partir de Septiembre en la sección de servicios, teneis los servicios que ofrecemos actualizados. |
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Servicios de la asociación 2010
 Servicio psicológico: a nivel individual para enfermos y en casos especiales para familiares. A nivel grupal, constituyendo los Grupos de Ayuda Mutua: ayudan a compartir la dificultad de convivir con la enfermedad. También se realizan diferentes talleres, por ejemplo “El taller para aprender a cuidarse” que tuvo un gran éxito en el curso anterior, aumentando la calidad de vida personal.
 Servicio de Fisioterapia individualizada: para detectar y poder solucionar o suavizar todos los problemas musculares derivados, secundariamente, de la propia enfermedad. Va acompañado con técnicas de relajación y ejercicios de rehabilitación.
 Talleres de manualidades: talleres de pintura, pintura en tela, vidrio, dibujo, cerámica, artes florales, etc. Recordad que nos reunimos cada miércoles de 17:00 a 19:00 horas, en la sala del primer piso del Hotel d’Entitats de Gràcia, (Benestar Social), carrer Providència, 42 Barcelona.
 Musicoterapia: debido al gran éxito de este servicio, volvemos a ofrecerlo este nuevo curso. En esta se crea un proceso sistemático de intervención, en el cual el terapeuta ayuda al paciente a mejorar, mantener o restablecer la salud; mediante actividades que tienen la música como elemento principal y la relación que se establece entre la persona y el terapeuta.
Calendario 2010-2011 en que haremos las actividades de Musicoterapia- Horario
Estamos preparando el calendario a partir de Septiembre
Calendario 2010-2011 en que haremos las actividades de Risoterapia.Horario
Estamos preparando el calendario a partir de Septiembre
Terapia ocupacional: para todos aquellos socios que consideren afectado su nivel de independencia y autonomía en aquellas actividades que le son significativas. Actividades como las de la vida diaria (higiene, vestido, alimentación, cuidado de otros o del hogar); de productividad (trabajo, escolaridad) u ocio, en que la presencia de la distonía disminuye la participación y por tanto hace que la persona no sea plenamente activa en el entorno. Se plantearan valoraciones individualizadas para determinar las necesidades de cada uno, permitiendo de este modo buscar estrategias para realizar estas ocupaciones con menor dificultad y por otro lado si es necesario, adaptar el entorno para que este no sea un impedimento a la hora de ser funcional.
Os animamos a participar, para trabajar positivamente con la enfermedad y aumentar la sensación de bienestar en vuestra vida diaria.
Para cualquier duda o aclaración pueden llamar al 93.210.25.12
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Otras
actividades organizadas por ALDEC
Grupo de mujeres
 Con la colaboración del Instituto Catalan de la Mujer, ALDEC ha creado un grupo de mujeres, denominado por ellas mismas: “El Gran Encuentro”.
Hemos conseguido crear un espacio propio de mujeres donde se promociona la defensa de sus derechos de igualdad de condiciones, así como, erradicar los estereotipos de género mediante una imagen de la discapacidad no discriminatoria, que permita la mejora de su autoestima y revalorizando sus capacidades.
Nuestro objetivo es producir una mayor inclusión social y participación en la comunidad de las mujeres con discapacidad, enfermas de distonía. Esto se desglosa en objetivos específicos como: adquirir las habilidades personales para afrontar la situación en que se vive, favorecer la extroversión de los conflictos personales, intercambiar experiencias e información, garantizar la participación social etc.
El método que usamos para conseguir los objetivos son las sesiones de trabajo que hacemos en grupo; hasta el momento ha habido un nivell de participació muy alto en las sesiones, por otra parte, las participantes tambien proponen los temas que más les interesa trabajar, de manera que se motivan haciendo más interesantes y eficaces las sesiones de trabajo.
Conferencias - coloquios.
Talleres de manualidades diversas.
Actividades lúdicas y excursiones.
Asesoramiento social, jurídico y asistencial.
Clases de relajación.
Servicio de psicología, terapia de grupos y G.A.M.S. (Grupos
de ayuda mutua).
Servicio de fisioterapia adecuado para la distonía muscular
y ejercicios de relajación en piscina (balneoterapia). |
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