Tenía una entrada prevista para el día que termina ahora, pero despertarme atravesado por dos historias dolorosas (no, no me refiero ni a Sara Montiel ni a Margaret Thatcher…) me ha refrenado. No me parecía justo (ya, ya sé que nada tiene que ver con la justicia una cosa con la otra…). Dos historias de gente anónima y de dolores desconocidos hasta ahora que han terminado de forma terrible y que deberían al menos hacernos pensar… Un matrimonio de dos ancianos en Italia, y el hermano de ella al conocer la noticia, que se quitan la vida, acuciados por la crisis y el desempleo y una madre que (presuntamente habrá que decir…) que termina con la vida de sus dos hij@s, de 8 y 11 años en Barcelona… Muchos de mis pensamientos han estado ahí en este día, sí.
Pero en este día, también ha habido espacio para la esperanza y las buenas noticias, en relación con Malik, de quien ya os he hablado en un par de ocasiones, así que transcribo el mensaje recibido tal cual…
Hoy tenemos una excelente noticia.
A Malik, el protagonista de nuestra campaña sobre el sida infantil, se le ha realizado la prueba del VIH seis semanas después de su nacimiento como indican los protocolos médicos. Gracias a que su madre recibió tratamiento antirretroviral durante el embarazo en uno de nuestros centros, la prueba ha dado VIH-negativo y Malik ha nacido sin el virus del sida.
Una generación libre de sida es posible.
Malik es un símbolo, aunque hemos querido contarte su vida como si fuera real, como si fuera uno de los niños nacidos en la maternidad de nuestro proyecto para pacientes de VIH/sida en Tsholotsho, Zimbabue, pero representa la esperanza de una generación sin sida. Gracias a un tratamiento fácil y eficaz (menos de 5% de fallo), entre 2009 y 2011, se han evitado más de 410.000 niños infectados.
Gracias a los casi 280.000 SMS recibidos vamos a poder tratar a 3.350 madres y hacer posible que sus hijos nazcan sanos.
Con los buenos resultados de la prueba de VIH de Malik, hoy acaba esta campaña. Durante estos seis meses hemos querido compartir la vivencia de una madre seropositiva a la espera del nacimiento de su bebé y cómo, con el tratamiento adecuado, es posible salvar del sida a miles de vidas. Esperamos que te haya gustado la experiencia.
Aunque la campaña finaliza hoy, tanto la web www.amigosdemalik.org como la posibilidad de enviar un SMS con la palabra Malik al 28033 para ayudar a financiar los proyectos de VIH-sida de Médicos Sin Fronteras seguirán activas. Hemos logrado mucho, pero cada día siguen naciendo 1.000 niños con el virus del sida, así que nos queda mucho trabajo por delante.
Hace unas semanas, saltó a los medios de todo el mundo una noticia que despertaba la esperanza entre la gente, mientras sembraba dudas entre los expertos:Una supuesta niña con VIH se había curado. No es la primera vez que ocurre algo similar. Hace algunos años, una persona con SIDA de larga evolución se sometió a un trasplante de médula ósea que le curó de su enfermedad gracias a que la médula que recibió procedía de un donante con una mutación que lo convertía en resistente al VIH. Una carambola médica, con unos resultados felizmente inesperados.
Con respecto al reciente y noticioso caso de la niña “libre” de VIH ocurrió, de forma esquemática, lo siguiente: La madre no tuvo ningún seguimiento médico durante el embarazo y fue durante las pruebas realizadas en el parto cuando los galenos se dieron cuenta de que ambas, madre e hija, estaban, supuestamente, infectadas por el VIH. En lugar de aplicar una estrategia terapéutica más convencional, decidieron aplicar un tratamiento agresivo con antirretrovirales a la niña sólo 30 horas después de su nacimiento. Esta terapia “de choque” se mantuvo de forma prolongada (pues, según dicen, tenía unos niveles en sangre del virus bastante elevados) hasta que la madre decidió dejar de darle el tratamiento a los 18 meses por motivos que se desconocen (desde luego, esta mujer no ganaría el premio a la madre del año).
Cuando los médicos se dieron cuenta, descubrieron con sorpresa que no sólo el virus no se había multiplicado sino que no había rastro de él (y hoy, 2 años y medio después, sigue sin haberlo). Por si acaso, investigaron si la propia niña era resistente al VIH (una pequeña y afortunada parte de la población lo es), pero confirmaron que no lo era. Asombrados, presentaron este descubrimiento en una conferencia para informar al resto de la comunidad médica.
Sin embargo, los datos que rodean el caso de esta niña distan de ser cristalinos y muchas lagunas rodean lo que realmente sucedió. Como explican en Materia, algunos investigadores se preguntan si realmente la pequeña llegó a estar infectada de VIH o, por el contrario, lo que realmente se detectó fue sangre de origen materno con el VIH que estaba presente en la niña por una pequeña trasfusión entre ambas (es muy frecuente que pase un pequeño volumen de sangre entre madre e hijo durante el parto) y que realmente este virus no le llegase a afectar.
Lo único claro por ahora es que este caso ha sido muy aireado por los medios de comunicación (fue presentado en una conferencia de la Universidad Johns Hopkins de Baltimore) pero carece de muchas pruebas que serían necesarias para publicarlo con rigor en una revista científica. Por eso los propios responsables solicitan una mayor investigación sobre el tema para aclarar qué ha pasado.
El quid de la cuestión está en que ni siquiera podemos estar 100 % seguros de que se ha curado del VIH, ya que este virus se suele esconder en determinadas zonas del cuerpo humano sin mostrarse en los análisis durante largos de periodos de tiempo hasta que comienza a multiplicarse de nuevo muchos años después. Por esa razón, los expertos prefieren usar el término “curación funcional” o, los más tiquismiquis, “controladores postratamiento”. Es la forma científica de decir: “Oiga, no tenemos ni idea de si el virus volverá a atacar, pero usted no muestra ningún síntoma de la enfermedad del SIDA, no hallamos rastros del virus o se encuentra en niveles muy bajos y está usted sin tratamiento. Enhorabuena, está usted curado provisionalmente… hasta que le digamos lo contrario”.
Hay que tener en cuenta que, en apenas unas décadas, la evolución del pronóstico del SIDA ha sido espectacular (para quién tuviera recursos para costear el tratamiento, claro). De ser una enfermedad que producía graves síntomas y llevaba a la muerte a la mayoría de personas ha pasado a convertirse en una enfermedad crónica con una esperanza y calidad de vida equivalente a la normal gracias a los tratamientos antirretrovirales. No se ha conseguido aún curarla o producir una vacuna, pero eso es un gran logro que jamás deberíamos ignorar. Aunque… ¿y si se pudiera conseguir algo más? ¿Y si un tratamiento temprano de choque llegara incluso a hacer el tratamiento innecesario a los pacientes con VIH años después, consiguiendo una curación funcional? ¿Podría ser que ahí fuera hubiera más casos de curación funcional y que estuvieran documentados científicamente? Pues todo parece indicar que podría haber más casos como los de esta niña y, además, mejor documentados científicamente.
Un reciente y pequeño estudio con 14 pacientes publicado en la revista PLoS Pathogens ofrece resultados muy esperanzadores sobre este aspecto. Estas personas, que fueron diagnosticadas de SIDA y tratadas de forma muy precoz con una terapia antirretroviral combinada, dejaron el tratamiento una media de 2-3 años después. Lo sorprendente del caso es que, aún habiendo suspendido el tratamiento, ¡los niveles del VIH-1 se mantenían bajos o indetectables durante una media de 7,5 años! Es decir, eran capaces por ellos mismos de mantener el VIH a raya (de ahí el nombre de controladores postratamientos, “controlan” el VIH). Y aún hay más, aquellos pacientes que por su perfil genético eran vulnerables y estaban destinados a empeorar rápidamente en su enfermedad, también conseguían los mismos resultados. Eso es, sin duda, una excelente noticia, un paso más en la lucha contra el SIDA. Los investigadores piensan que el éxito de esta terapia temprana se debe principalmente a tres factores: Limita la persistencia del VIH en los reservorios (sus escondites), limita la diversidad del virus y garantiza una respuesta inmune frente al virus, manteniéndole bajo control.
Y hasta aquí las buenas noticias. Ahora llegan las malas: Se estima que sólo el 15 % de los pacientes pueden ser controladores postratamiento si siguen un tratamiento de choque y muy precoz. Y eso no es lo peor, el gran inconveniente es que no sabemos con antelación quiénes pertenecen a este grupo y quiénes no. Por lo tanto, ¿cómo arriesgarse a decirle a alguien con SIDA que abandone el tratamiento, cuándo tendrá alrededor de un 85 % de probabilidades de que eso le hará empeorar en su enfermedad? Es vital investigar para reconocer a los controladores postratamiento. No sólo porque podrían ahorrarse años de tratamiento innecesario (con sus correspondientes efectos adversos) sino que también podría darnos una pista de cómo frenar al VIH en aquellos que no son controladores. Tampoco hay que olvidar que en África y Asia, donde el SIDA causa mayores estragos, la accesibilidad a un diagnóstico y tratamiento precoz aún siguen siendo, desafortunadamente, cosa de ciencia ficción. La gran frustración de la medicina es que conforme más avanza más se evidencia su abismal diferencia entre ricos y pobres.
A más de 11000 kilómetros de distancia del lugar donde una madre celebraba la vida hace poco más de un año, otra, de cuya gestación hablamos por aquí hace un tiempo, lo ha hecho de forma reciente en Tsholotsho (Zimbabue):
Malik llegó al mundo a las 04:55 de esta mañana en Tsholotsho, Zimbabue. Ha pesado 2 kilos 800 y él y su madre están bien.
Malik es un símbolo pero hemos querido contártelo como si fuera real, como si fuera uno de los niños nacidos en la maternidad del proyecto para pacientes de VIH/SIDA de Médicos Sin Fronteras.
Ha sido un parto normal, aunque con unas características especiales: Malik está recibiendo tratamiento con antirretrovirales (ARV) porque su madre es VIH-positiva y hay que impedir que le transmita el virus. Ella hace meses que también recibe ARV: es el tratamiento de prevención de la transmisión del virus de madre a hijo (PTMH).
Dentro de pocas semanas podremos hacerle a Malik la prueba del VIH, pero somos optimistas: la PTMH reduce casi a cero la transmisión del virus. Si todo va bien y es VIH-negativo, Malik no tendrá que recibir más antirretrovirales.
Envía MALIK al 28033 para poder salvar a más niños del virus del SIDA.
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Louis Pasteur, el padre de la microbiología, una vez dijo "está dentro del poder del hombre para erradicar la infección de la tierra". En efecto, el mundo ya ha alcanzado los grandes triunfos de la erradicación de la viruela, la peste bovina en 1979 y en 2011. Después de tres décadas de respuestas a emergencias mundiales y una serie de avances científicos en la lucha contra el VIH / SIDA, ahora es tentador preguntarse si estamos marchando hacia el final del SIDA.
En noviembre de 2011, EE.UU. La secretaria de Estado Hillary Clinton anunció la meta audaz y ambicioso de crear "una generación libre de SIDA", que se define como "prácticamente no hay niños que nacen con el virus. A medida que estos niños se convierten en adolescentes y adultos, están en un riesgo mucho menor de contraer la infección de lo que sería hoy en día gracias a una amplia gama de herramientas de prevención, y si lo hacen contraer el VIH, tienen acceso a un tratamiento que ayuda a evitar que se desarrolle el SIDA y transmitir el virus a los demás ". Aunque persisten las dudas acerca de su viabilidad, la frase "una generación libre de SIDA" se ha vuelto más y más comúnmente utilizado, especialmente durante la XIX Conferencia Internacional de SIDA, celebrada en Washington, DC, en julio de 2012, en el que Hillary Clinton se comprometió a que una hoja de ruta estratégica para este objetivo estaría listo para el Dec 1-Día Mundial del SIDA.
El 29 de noviembre, el informe, Blueprint PEPFAR: Creación de una generación libre de SIDA , se dio a conocer. PEPFAR (Plan de Emergencia del Presidente para el Alivio del SIDA) es el mayor componente de la iniciativa mundial de la salud del presidente de EE.UU., autoriza a EE.UU. $ 48 mil millones desde 2009 hasta 2013 para luchar contra la epidemia mundial de VIH / SIDA, la tuberculosis y la malaria. La señal, ante todo, el informe ha enviado es que el compromiso de EE.UU. con la respuesta mundial al SIDA seguirá siendo "fuerte, completa e impulsada por la ciencia". Mientras tanto, también hace un llamamiento a los países socios, la sociedad civil, donantes, fundaciones, instituciones multilaterales, y las personas que viven con el VIH , asumir compromisos concretos. El proyecto se compone de cuatro capítulos sobre hojas de ruta para salvar vidas, inversiones inteligentes (refiriéndose a priorizar las intervenciones basadas en la evidencia, dirigida a poblaciones clave, y maximizar el impacto de las inversiones), las responsabilidades compartidas, y los resultados de conducción con la ciencia. Para cada hoja de ruta, planes de acción detallados, tales como la eliminación de las nuevas infecciones entre los niños en 2015 y apoyar la investigación y la innovación.
La visión de "una generación libre de SIDA" en el proyecto depende en gran medida de la viabilidad científica y tecnológica, ya que se ha encontrado que el inicio temprano del tratamiento antirretroviral no sólo mejora los resultados individuales de los pacientes, sino que también reduce el riesgo de transmisión del VIH a sus parejas no infectadas por 96%. Sin embargo, la erradicación de una enfermedad va mucho más allá de los avances científicos, que irá realizadas sin un fuerte apoyo social y acciones de salud pública, así como inversiones sustanciales y sostenibles. El informe reconoce las importantes barreras sociales y legales para el control del VIH, y con razón pone el estigma y la discriminación en contra de poner fin a las personas que viven con el VIH, los hombres que tienen sexo con hombres, trabajadoras sexuales y usuarios de drogas inyectables, así como la mejora del acceso de estos pueblos para el VIH y el consumo de servicios-como los principios fundamentales para cumplir la visión.
Aunque hay planes propuestos para lograr una mayor rentabilidad en el informe, algo importante que falta-hasta qué punto el ambicioso objetivo tendrá un costo en general, y donde los recursos globales o inversiones financieras se vienen. Esta pregunta es imperativo hacer y contestar en este momento de austeridad financiera. De hecho, el presidente de EEUU, Barack Obama los planes presupuestarios 2013, incluyen cerca de un recorte de $ 550 millones a PEPFAR. ONUSIDA estima que hay un $ 7 mil millones de déficit de financiación para alcanzar el objetivo global de $ 24 mil millones en 2015. Otro informe publicado por la Fundación ONE, El principio del fin? Seguimiento de Compromisos mundiales sobre el SIDA , señala que el mundo está fuera del camino de cumplir el principio del fin del sida en 2015 a su actual ritmo de progreso, y que la financiación sigue siendo uno de los mayores obstáculos.
La respuesta tradicional mundial de VIH dirigido por países de altos ingresos está cambiando gradualmente, con creciente participación y las contribuciones de los socios no tradicionales, especialmente las economías emergentes como Brasil, India y China. La semana pasada,China y el Fondo Mundialde Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria han fortalecido su colaboración en la lucha contra el VIH / SIDA, mientras que sus principales líderes, entre ellos Premier Jiabao de China Wen, se reunieron con los trabajadores de salud y los socios de la sociedad civil para identificar acciones conjuntas de prevención y tratar el VIH / SIDA. Para aprovechar las valiosas oportunidades científicas, un nuevo compromiso global que involucra a todos los interesados y la movilización es una necesidad urgente si una generación libre de SIDA se quiere realizar. Hasta entonces, el principio del fin de VIH / SIDA es un largo camino a recorrer.
Ya sé que hoy es sábado, y puede que hayáis venido buscando otra cosa, pero es que hoy es el Día Mundial de la lucha contra el Sida y quería aprovechar para publicar un micro-relato con el que he participado estos días en un Concurso de Relatos Breves sobre la Prevención del Sida.
Sólo teníamos 500 caracteres (espacios incluidos) para ello, lo cual lo hacía todavía más difícil.
Al final no tuvimos suerte, pero no queremos perder la ocasión de compartirlo con todos vosotros:
Noche oscura.
Todo había sido cuidadosamente planeado. Sus padres no estaban en casa. Estaba harta de que sus compañeras de clase se rieran de ella.
Sonó el timbre. Era él. Dos años mayor que ella, casi ni le conocía. No iba a tolerar más risitas en los pasillos, a partir de hoy sería como las demás.
Pizza, peli y sofá. Llegó el momento. Ella preguntó: “¿tienes condón?”. Él contestó: “da igual”. Tres segundos interminables y una decisión. Las risas de pasillo la acompañarían unas cuantas semanas más.
Gracias a las 20 personas que votaron por este relato, gracias a todos los que de vez en cuando os pasáis por aquí.
Y ya puestos, aprovecho también para compartir este magnifico vídeo que podíamos ver el otro día en casa de un buen amigo, LasBlogEnPunto: #1share1condom World AIDS Day 2012.
Por cierto, enhorabuena al bueno de Chema Cepeda, por el merecidísimo premio a su relato: