Insuficiencia Venosa Cerebroespinal crónica

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Esclerosis Múltiple

Bibliografia Actualizada || Noticias en la red

Access to treatment for multiple sclerosis must be based on science, not hope. Early release, published at www.cmaj.ca on June 28, 2010. Subject to revision

...This controversy over access to novel treatment illustrates how quickly news of promising scientific discoveries can create unrealistic expectations. In contrast to novel medications, all other health interventions have few regulations to help manage expectations with proper evaluation. As a consequence, unproven therapies can be rapidly introduced into practice, overwhelming our ability to evaluate their safety and effectiveness.

El curioso caso de Stanford

Una de las Instituciones líderes en medicina, centro académico de referencia mundial. Pues bien... Por aquí pasa también la Historia de la CCSVI. El Dr. Dake, que como Zamboni no es un don nadie en el mundo del intervencionismo vascular intervino a lo largo del año 2009 a varios pacientes ( Aqui tenemos el relato de uno de ellos ). Uno de sus pacientes se complicó debido a la migración del stent y preciso cirugia torácica abierta. Por fin, en enero de 2010, el departamento de neurologia de la institución parece enterarse de lo que esta pasando en su centro y emite el siguiente comunicado en el que nos informa del establecimiento de un equipo "multidisciplinario" para enrollar a cien pacientes, si obtienen la financiación necesaria.

Study To Evaluate Treating Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) in Multiple Sclerosis Patients . Clinical Trials gov

The purpose of this Study is to evaluate safety, feasibility and efficacy of percutaneous transluminal angioplasty in treating extracranial venous obstructive lesions, and its influence on the clinical outcomes of Multiple Sclerosis (MS) patients.

Background Information on CCSVI. Un buen resumen de los hechos...desde charcot hasta ahora.....

La comunidad investigadora de la esclerosis múltiple tiene que cambiar su dispicente actitud por otra más proactiva

La actitud adopatada por la comunidad investigadora en EM ha seguido los estándares al uso y en cierto sentido es irreporchable: Sólo se debe realizar los estudios dentro de estudios de investigación que sigan los estándares de la metodología de la investigación. Y algunos - pocos- centros han consegudio o dedicado los recursos suficientes para realizar esta investigación estandarizada. Sabemos que en proximo congreso de la ectrims se presentaran unos primeros resultados de esta invvestigación estandarizada.

Sin embargo ¿Porque no aprendemos de la leccion dada por los estudios realizados para valorar la eficacia del Litio en la Esclerosis Lateral Amiotrófica?. Reproduzco aqui una nota del Dr. Rafa Bravos en su blog:

" MP1ª A comienzos del mes de mayo, la revista Lancet Neurology publicó un estudio que mostraba que los medicamentos genéricos de litio no hacían nada para frenar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica devastadora. Los hallazgos deberían haber sido decepcionantes para los pacientes –refutaban un anterior estudio, mucho más pequeño, que sugería que el litio podía alterar el avance rápido de la enfermedad– pero lo cierto es que muchos ya se esperaban este desenlace. Dieciocho meses antes, PatientsLikeMe, una web social de pacientes y agregador de datos con base en Cambridge, Massachusetts, llegó a una conclusión parecida, de forma mucho más rápida y a un coste mucho menor.Resto artículo en Una red social de pacientes predice el resultado de un medicamento, traducido de Technology Review. "

El movimiento desencadenado entre grupos muy activos de pacientes se convierte asi en una oportunidad excelente para, dotados de herramientas basadas en las redes sociales, obtener datos de una forma rápida y barata.

Novedad 18 de Junio: Finanziamenti Associazione Italiana Sclerosi Multipla di 900.000 euro: al via il più ampio studio epidemiologico e multicentrico volto a verificare l'associazione della CCSVI nella SM

¿Y en España qué?

Santiago Mola , Medico Neurólogo, Jefe de la Seccion de Neurologia del Hospital Vega Baja, Alicante. 17 de Junio de 2010..

 

 

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